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【好消息】贝贝的情况慢慢开始恢复了!(7月23日有更新)

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发表于 03-06 18:26| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

50.21

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发表于 03-06 17:54| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

希望贝贝早日康复

好消息真的很多啊    很高兴 

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发表于 03-06 11:45| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

老天,让贝贝快点好起来吧!祝所有的宝宝永远健康~

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发表于 03-06 09:51| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

真的好消息,好高兴

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发表于 03-06 09:37| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

是呀,我今上午也在那个群里聊了一会儿,听说北大医院发现的第一例现在就挺好的,14岁了,就是不知怎么能联系上。

也遇到了一位因误诊耽误了孩子的,现在孩子5岁了才查出来,哎,误诊医院造孽呀。

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发表于 03-05 19:48| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

又看到好消息了!

贝贝要加油!

贝爸贝妈,你们也坚持下去!相信会有更多的好心人来帮助你们的!

明天我会再汇一点给贝贝的!一定要加油!

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发表于 03-05 19:18| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

还有一篇

我们一起成长

央视台耿小姐主动帮忙 栾主任已赞成网络募捐

  

34日我们把贝贝送到了海军总医院时已是上午0900许,栾主任正在查房,后面跟了约十五六个医生,昨天原定贝贝是42床,在栾主任查房时我们只能抱着贝贝在病房外等着,后来来了一位护士说已将我们的贝贝调整到隔壁的44床了,当栾主任查房到44房时看到贝贝时很搞笑的说,这个孩子很眼熟嘛!当知道贝妈告诉栾主任贝贝就是袁野时,栾主任才想起来了。并对所有跟着他的医生们说:“这个孩子的情况很特殊,他是很多个爱心妈妈们关注的对象,我们要帮他……,我们虽然不能在医药费上开口子但我们要尽量想其他的办法……”听到这些我闪到一边去了(没办法天生脸皮薄),因为很多医生们都在回头看我。

据今天栾主任查房时所讲,海军总医院也给甲基丙二酸血症造成脑损伤的患者做过两例神经干细胞移植,虽然手术成功但移植后的效果并不明显。所以说悲哀一点贝贝现在作神经干细胞移植也不过是全国第三个试验品,但说乐观一点我们的贝贝是接受这类移植手术的先驱者之一。

我把所有东西都收拾好后才离开,回到月嫂公司后给贝妈他们又送了生活用品!据贝妈说,此间有位北京一岁孩子的(刘)妈妈看贝贝了,不过贝贝睡着了。

今天也再次接到了中央10台耿卓娅小姐的电话,她说做贝贝这个节目的事情她已经联系得差不多了,北大第一医院(妇儿)医院的杨艳玲教授已同意接受采访,海军总医院的栾主任也将由耿卓娅小姐联系(院方一般不接受媒体采访……)。中央10台的领导给她提了一个要求,就是要她找到一个和我们的贝贝患同病症的大孩子,并且这个孩子已经康复并正常生活了(耿小姐和我们都在网络上或听说以前有过这样的案例,有的孩子恢复得相当不错还上了大学,公布这个消息时这个孩子正在上大学二年级,但我所听到的就更神奇一些了,有的孩子已经考到国外留学去了)。耿小姐是个很大方的人,她很快就将这个艰巨的任务转交给我了。各位可敬可爱的妈妈们,我只有再次向你们求援了,帮我们找一找这样的一个孩子吧!或着说在网上看这个消息的患儿家长们请和我联系吧!事情很急,如果没有这样一位朋友的出现,中央台的领导不同意制作这个节目。

我们可以理解也许有的患者或其家长不希望平静的生活被打扰,但我可以用人格担保做这样的一个节目已不仅仅是为了救助贝贝一个孩子,因为31日晚上我们接到一位河北孙小姐的电话,她的孩子出生才三个月就因为甲基丙二酸血症在和我们通话的前几个小时离开了人世,我们得到这个消息时心情万分的沉痛。昨天也把这个消息告诉了耿卓娅小姐,因为这位孙小姐的孩子仅仅只有三个月大就过早的离去了,她们在其他几所医院的诊断都是脑瘫,今年在北大一医院因人多连号都没挂上的情况下,去了北京儿童医院,在北京儿童医院才被确诊为甲基丙二酸血症,但孩子已经来不及救治了,肝脏比正常的孩子增大了近两倍(其他的病症和贝贝的一样,也是肌张力特别的高造成四肢反张且吞咽功能差)。记者也在今天向我们承诺,在采访的过程中可以不拍摄被采访者的面部,可以用“码赛克”或摄背影,声音也可以作处理;但必须是甲基丙二酸症患者只有这样才能确保新闻和节目的真实性!

有的是家长没有育儿经验警惕性不高,而有的纯粹是因医院技术差、经验少、设备落后导制误诊或耽误了最佳治疗期,这种病不作专项检查很难发现,一旦发病又很难控制,因为很多市甚至省部级的医院根本就没有这方面的经验,所以造成了很多看上去健康的孩子最被误诊或耽误后(不明原因的)死亡或残疾。贝贝在湖北本地某医院也差点被当成脑炎或脑膜炎诊治,当医生要求做脊椎穿刺检查以便确诊时被我们严辞拒绝了。此类代谢性疾病具有很强的隐蔽性(潜伏期),如果不作痒水或尿夜等专项筛查是不会检查出来的,0—18岁或20岁以内的孩子都有可能发生,等发现孩子有异常时往往已经晚了,并且年龄越大越难医治,所不同的是年龄更小些的孩子死亡率更高一些,患病后的孩子只要并发症一表现出来他的免疫力也会随之下降,稍有其他杂症感染的孩子就有可能丢命。

贝贝现在的各种症状基本都被控制了,已没有旁症且抵抗力比以前强了很多,所以无论从年龄或体质上讲目前是做干细胞移植的最佳时期

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发表于 03-05 19:17| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

以下是引用贝爸的博客。

我们一起成长

贝贝已入海军医院 急寻同症朋友帮忙

33日给贝贝办了入住海军总医院的手续,院方要我们第一次最少交35000元,我们把卡上所有的钱取光后交了10000元,此外银行里还有些零头未取完,我们的手上也有少许现金以备急用……。

一、贝贝目前的健康情况:

我们现在选择入住海军总医院,是为了可以排上做干细胞移植手术的号,既然专家们都说了贝贝的病做干细胞移植是恢复脑(神经)损伤的唯一办法,那么为了孩子我们只能一试了,我们还不知道因甲基丙二酸血(也称尿)症做了干细胞移植手术的患者有多少,但肯定一点在国内肯定是罕见的,如果成功了可以为其他患儿们铺一条经验之路,如果没有成功不仅是这八万或者说十几万元钱丢了,更对贝贝是一种伤害,起码栾主任已明确的告诉我要在贝的头上打孔。可是如果不做干细胞移植谁都不知道贝贝将会恢复成什么样的孩子。贝贝在入住北大第一医院前肌张力高、四肢反张(以前不知如果表达说成贝后脑和脚后跟同时向后弯成“U”型,现在使用的则是医用语)手也整天握着掌头掰都掰不开。通过北大医院的治疗有了很大的改观,虽然左手右腿和头部无法象正常孩子一样正常运动,通过旁人的掺扶他还可以勉强站立一会也,而且一天比一天站的时间长,手也伸展开了会无意识的抓住一些东西不放。而且听力和视力上都没有什么问题,如果妈妈们逗他喊他玩时他会有意识的去辩声寻源,当有人示意要抱贝贝时,他还会有意识的伸出胳膊或潜意识的向前移让人抱!不过受损神经的牵制使他不知如何去拿自己想要或感兴趣的东西,只知道用眼睛盯得紧紧的。对张方潇妈妈送给他的玩具有些偏爱,即当枕头又当玩具,特别是看到会动的轨道象时他的眼睛会随着轨道上“跑”动的小象滴溜流的转,而且谁要是动了他的“心中物”他也会有强烈反应。贝贝现在主动的有三点:一是把把尿没问题,如果他尿了没人理他时他会一个劲的哭闹!当然如果他一觉醒来莫名其妙的冲我们笑时,我们就得赶快把他给抱起来把尿,不然就……。二是主动的要妈妈(没住入北大一医院前只要奶奶)甚至有时会很模糊的喊妈妈(但不知是有意识的还是无意识);三是会分辨自己喜好的食物,喜欢吃干点的东西,吃得太稀了他不干,他这一点很像我;可惜吞咽功能还是不大行,吃东西时很费力。

 

二、我们近期要做的工作:

一是申请儿童希望基金(不知道成不成功);二是请各位帮我们在网络或周围的生活圈子中寻找和贝贝同病症的孩子,并帮助做工作接爱中央电视台的采访;三是给贝贝做康复和等待移植手术;四是让贝奶奶尽快回湖北以减少开支;五是尽快的把我们收到的各方捐赠的财物和使用情况进行公示,以给大家一个交待。

最好的防守就是进攻!等捐款总是被动的,只有主动的寻求帮助才是救治贝贝的最好出路。老是借钱也不是办法,借的时间长了,数目大了,不管借与被借者的心里总是悬着,特别是再次开口找同一人开口时的心情更是难以言表,难以启齿!所以我们已请湖北老家的亲友们帮忙办证明去了(准备申请儿童希望基金,但该基金要求出具县级以上行政单位的证明才行),特别是贝妈这边是应该没有什么问题的,她的户口就在国家贫困县之一的湖北长阳土家族自治县磨市镇三口堰村,是个很穷的山村;但从我的角度申请可能有点困难了,必定我是有正式工作的。

如果“儿希”从平均角度考虑的话应该有戏,贝妈和我生活在宜昌,必定我们属“三无”家庭即无房子,无存款,除了我的工资外已无其他收入。

我们在这里和月嫂公司的老板关系处理得很不错,我办完贝贝的入院手续回到月嫂公司时,老板娘抱着贝贝“啃”得正带劲!(这小子就是喜欢疯,没人陪他玩他还不高兴)老板娘说贝贝要住院了即为他高兴也舍不得他离开(唉!感情这东西真是他娘的折磨人……)。

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发表于 03-05 19:05| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

贝贝好棒!贝贝好坚强!.希望能早日联系到并愿意帮助贝贝来做专访的小朋友.希望能早日看到中央台播出贝贝的节目. 加油!明天会更好!希望在明天!!

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发表于 03-05 19:01| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

实际上,贝贝的家人虽然是打算做手术啊,不过还是回到了为钱这个忧虑当中.......因为粗略估计,做2次手术的费用确实不少!

大家可以直接进去贝爸的博客看看~~~

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发表于 03-05 18:58| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信
以下内容引用自xinxinma2007mama的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!【3月5日更新,有最近采访贝贝的视频!】

刚在网上搜索了一下,找到了这里,

http://bbs.haodf.com/txt_13862.htm

贝爸可以去看看,那里有两个群号,一个是38224926,一个是32839117,是患者父母开立的群,还有一个网站danver.anyp.cn, 也是甲基丙二酸血症患者的父母为孩子建立的。

感谢xinxinma,其实那个群,我跟贝的家人都已经联系过了,还没有找到适合的人。其实中央10台的那里,需要找一个比较年长的,例如10多岁以上的,最好就是已经上大学之类的,希望有一个很强烈的对比阿。

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发表于 03-05 16:25| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

如果央视10套真的能拍贝贝的事,那是最好不过的了.

希望贝贝早日康复.

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发表于 03-05 16:00| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

刚在网上搜索了一下,找到了这里,

http://bbs.haodf.com/txt_13862.htm

贝爸可以去看看,那里有两个群号,一个是38224926,一个是32839117,是患者父母开立的群,还有一个网站danver.anyp.cn, 也是甲基丙二酸血症患者的父母为孩子建立的。

或许会有帮助。

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发表于 03-05 15:52| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

就是呀,请能联系上同病症宝宝的妈妈们帮帮忙吧。

贝贝,我知道你是最棒的!

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发表于 03-05 13:59| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

可爱的天使贝贝,祝你早日康复!

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