贝贝得的是甲基丙二酸血症。
我们了解到甲基丙二酸血症这种病很危险,而且在国内属于罕见的病症一般治不好,即使治疗,也不会有很好的效果,患儿会出现痴呆、智障!
|
贝贝得的是甲基丙二酸血症。 我们了解到甲基丙二酸血症这种病很危险,而且在国内属于罕见的病症一般治不好,即使治疗,也不会有很好的效果,患儿会出现痴呆、智障! |
|
以下是热心妈妈xiajuun的留言: 姐妹们,大家好,我是北京的一位准妈妈,昨天有在育儿网里看到一条关于贝贝的帖子,看过后心里很难过,虽然我还没有升级成为一位真正的妈妈,但是我能感觉到失去孩子是多么痛苦的事情.在帖子里看到他们一家4口在北京大学附属一医院看病,并看到呼吁北京的妈妈们可以去关心一下贝贝的消息,我忽然燃起很想去看望这个可怜的孩子的冲动.我看到发帖人筱颖有留她的QQ,我就先联系她了解情况.她一直在关注着这个孩子和家人,并帮助他们呼吁其他有爱心的人来关心他们. 昨天我爱人还在河北出差,我怕自己独断的决定会让老公不高兴,就马上打了电话给他,没想到他听我说完后,利马就同意了周日去看望他们.我的妈妈当时在我的公司,也看了这个帖子,她也很感动,并且答应一起同行.我赶紧联系了贝贝的爸爸袁明,他接到电话感觉很突然,我忽然一时不知道该说什么了....当时他在外面,说是回旅馆拿孩子的奶瓶送去医院,我缩短电话的时间,问清楚了他们所住的地方,说周日去看望他们,他哽咽了... 昨晚8点老公出差回来,我详细的告诉他贝贝的事情,他说那我们明天就去吧,我没想到老公会这么支持我,我一听,赶紧联系了贝贝爸爸告知他我们去的时间.贝贝爸爸告诉我他可能不在,要去医院挂号,贝贝和贝贝妈妈奶奶在旅馆. 早上8点我们就出发了,准时9点钟找到了贝贝爸爸告诉我们的一家古秦食俯,电话中他说过找到这个餐馆就能找到他们住的融汇宾馆,我们开车转了半天也没能看到这个宾馆.后来还是打了贝贝爸爸的电话等他们来接.来接我们的是贝贝爸爸,奇怪他怎么没去医院,原来是知道我们要来他们决定下午再去,早上在旅馆里等我们.到了这个所谓的宾馆楼下一看,我晕死,离那个什么食俯就20米.那个门头的牌子小的和一个买烟的小铺子那么大,这样怎么能找到,居然还叫宾馆. 随着他到了他们住的房间,一个也就不到8个平方的小房间里放了3张床,最里面躺着奶奶,她老人家一晚上都没睡觉了,贝贝妈妈抱着贝贝,因为知道我去,她怕将感冒传给我就一直带着口罩,贝贝很可爱,但是能感觉到他很难受,一直在哭,是小声的哭,但还不时用眼睛转来转去的看我们.他的小手和腿,连同整个身体都望后背,也因该说是往后缩,也就是伸不直.能感觉出他真的好难受啊.我实在受不了,没忍住还是哭了.贝贝爸爸看我这样他也在一边擦眼泪.他拿出工作证给我们看,我老公看了,他在宜昌长江三峡通航管理局工作,照片上的他很气派,因为穿了工作服,可是现在的他看起来好憔悴.贝贝的妈妈很漂亮,眼睛大大的,可是因为整晚的不能睡觉也感觉很疲倦.他们和我们介绍贝贝的病情,并给我们看贝贝的病历,其实我们都明白,他是个很要强的人,希望证明他的身份和真实的事实.孩子都这样了,还需要证明什么呢!因为地方小,我们只呆了20分钟,我要求拍几张照片带回来给大家看,并且希望能通过朋友的帮助联系到媒体来关注这件事情,关注贝贝.让更多的人来帮助他这个可爱的孩子.我们快要离开的时候贝贝仍然发烧38度,从4点哭到我们走的时候还未停.临走时,贝贝爸爸告诉我他对媒体的帮助没有太多的信心,如果年前能有床位,他们就去医院住,如果等不到床位,他们还是打算回去了.这个没有窗户的小房间一天需要花费120元,加上贝贝的奶粉和开支,还有药他们的确也支撑不了多长时间.我们的帮助是有限的,希望大家都能伸出援手,帮助这个可爱的孩子,让他快快的离开病魔,健康的成长起来,和正常的孩子一样开心的度过他的童年,和正常人一样上学工作结婚生子.度过他完整的快乐的享受的一生....... |
|
真的,很心痛!!!不知该怎么办!!!!
|
|
以下是豆丁娘的帖子留言: 2008年1月18日,多么吉利的数字啊, |
|
可爱贝贝,刚刚一岁的照片!! 贝虽然经过了7天的昏迷但是北京的专家说智力没有受到多大的影响,所以我们现在能做的就是给贝爸鼓励:不要放弃!!
|
|
昨天(筱颖)和贝爸聊天了,虽然目前他的压力非常大但是他还是很幽默的给我们说:贝以前很帅的但是现在没有我帅了!!听了有些辛酸他是在安慰我们这些担心他的妈妈啊.发了些贝以前的照片看着我哭着,亲爱的姐妹们我们有力出力吧尽力就是了,只要有一线希望我们都可以挽救这个可爱的小生命!看这这个曾经可爱的孩子我们都是做父母的希望大家都去帮下贝爸爸,哪怕是一句安慰的话语!! 袁明手机:13691214640. 告诉大家一个好消息:贝虽然经过了7天的昏迷但是北京的专家说智力没有受到多大的影响,所以我们现在能做的就是给贝爸鼓励:不要放弃,袁明!我们支持你.希望有爱心的妈妈看到这个帖子能让更多妈妈看到别让它沉下去大家看下可爱贝贝!可爱贝贝将来会有很多妈妈,如果想认识贝爸爸的给予鼓励的加他的QQ:249812342 |
|
这件事在《武汉晚报》(2008年1月14日)上也有记者的跟踪采访。http://cjmp.cnhan.com/whwb/html/2008-01/14/content_163673.htm
|