4月17日更新：
07：22：02 2008-04-17 

kendy!早上好！摇篮的对丝昨天下午带了两个美国回来的华人夫妇看了贝贝，！该夫妇代表同事给了贝人民币2700元，送给贝一套新衣服和一件他们孩子穿过的衣服，请在网上公布并帮我们表示感谢！ 

08：08：13 2008-04-17

 哪些钱本来是那个美国华侨和他的朋友捐的，本来是要给另外一个受捐助的小孩，后来听红十字会的（网名叫对丝）的带过来看贝，所以部分给贝贝。

 08：51：34 2008-04-17

 那夫妇没有说什么，但夫妇中女的也是我武汉的老乡，我们还说了一段家乡话！

 14：41：53 2008-04-17 

刚接到摇篮网沈丽电话!摇篮网上透过邓大姐转交给贝贝的1900元已经转入贝帐号了！请有空是在网上公布。

 07：13-：31 2008-04-18 

忘了告诉你我们从前天起就住入了小单间，我们一家人可以住在一起，再没有人赶我们了。贝贝的床号由44床换了19床，有空帮公布一下！（因为之前没有地方睡觉，都是睡在走廊，可是经常给保安驱赶） 

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4月10日有更新：

贝贝的近况

贝贝是很争气的，给他理了个光头省了20元，还在关键时刻发现他的前卤没有长闭合，嘿嘿嘿……他不但没有受打孔之苦还给我们节省了500元开孔费，200元定位费以及近千元的医药费！
手术过后的贝现在可以用两手拿东西了，有时脑袋和整个身体虽然也爱往后倒但比以前好了很多，不过他在平静时是绝对不会往后弯的，他现在只有在哭闹或要某一个人抱抱时才挺一下肚子而已，这比在北京刚入院时整个身体向后弯成“U”形已有很大的好转。除此外他可以转头东看看西瞧瞧，抬头低头、或着想起来了冷不丁翻个身什么的……
但前几天贝还是有些闹，特别是晚上老是睡不安神，不是突然惊醒了就是伸懒腰时伸得哭起来，有时还嗜睡，我们不放心担心他又是酸中毒了，所以昨天带着他去看了杨艳玲教授的特需门诊。轮到我们时已是中午，杨艳玲教授看到贝贝的转变很高兴，以前给贝贝开的药减了两三种或把在用的量也给降了一些。但以前所提过的特需奶粉（就是现在上海生产的氨基酸粉不含运费290元/罐）却没有一点减量；还有美国生产的左旋肉缄（588元/瓶）和北大的尿检（不含邮寄费）422元/次，还不包括现在用的其他药品，所以我们的压力还是很大。
对于贝贝的好转各方都期待更显著的效果，据贝的管床医生席大夫说：如果贝贝有更显著效果的话，将在距贝贝第一次手术一个月左右时间内给他进行第二次干细胞移植。
现在我们每天晚上都住在海军总医院的走道里，前段时间还好但从昨天晚上开始保安就开始把我们往外赶了，说是医院里不允许我们在走道里住，但医院里却有床对患者家属出租真搞不清楚他们是什么意思！是真的在赶我们走还是住下去？或许是有的人没有租他们的床才开始把患者家属往外赶的吧！因为我们的床是找北京网友珠穆琅玛借的，还请她的先生把床送到了海军医院（现金800元，柴鸡蛋一盒），在此我们表示感谢！也许又要租房子吧！但光明胡同家政公司于昨天晚上停业了，老板娘昨天晚上给我通电话后告诉我，她的公司办不下去了，房租也只交到了昨天，今晚她就请人将办公室的东西连夜远回家，她说最舍不得的就是我们的孩子了，她也一定会抽空到医院来看我们和孩子……所以我们再也不能到她的“公司”上网了，我现在已借了一台笔记本并用上了无线上网卡，尽可能的把贝每天的进展汇报给所有关心贝的朋友们。
本网站和我的QQ249812342空间都有贝贝最近的图片，恭请各位关心贝贝的朋友们再来看看现在的贝贝是什么样子的。

贝贝的手术是栾主任做的,很顺利,术后已哭闹过了,医生给他用了镇静剂,现在正在吃东西呢!(2008年4月10日20:51分)

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4月5日有更新：

贝贝手术过程

贝贝在海军医院住了19天后终于在3月21日做了第一次干细胞移植手术，那天北京的天气很阴郁，就象我们的心情一样。
在手术的头一天护士说要请理发师来给贝贝理发费用20元，我们连忙抢在理发师来之前把贝的脑袋上剃得光光的。
手术原定当天下午14：00点进行，我上午在光明胡同发贴当天贝手术的时间后，我们按原来的约定通知了中央台的耿卓娅小姐，护士将另一个非甲基丙二酸，但也需要做干细胞移植的孩子和贝贝一起抱在了一台可以推动的手术床上，然后我们由住院部三楼通过电梯和地下通道到了门诊门三楼的B超室，在此期间我想把整个过程都拍摄下来，但关健时刻借来的照相机却出了问题，我请耿卓娅和她同行的摄像师也没弄好相机，万般无耐之下向北京的一位妈妈告急求援也无济于事，当天唯一让我笑了一下的事情是，那位和贝贝同做干细胞移植的妈妈说她的孩子是第二胎，她四十五岁了她的大女儿也快做妈妈了，但要当佬佬的她却带着她的三岁多的小女儿到海总来做干细胞移植来了！
贝贝的手术当天是排在第一位，在住院部时护士就给他的脚背上打上了留置针，并一再交待早上07：00以后不要再让贝贝吃东西，当天上午10：00许护士就给贝输上了补充体液的葡萄糖，中午我们吃饭时贝贝馋得直流口水，没办法我们只好轮流把他抱着到病室外面去转，以分散他的注意力。
但手术并没有按时在14：00进行，但贝贝已经困、渴、饿得哭闹不休了。听手术室的护士们说栾主任要去抢救另一个出现险情的孩子（后来得知这个孩子和我们是老乡，因患白血病来海总做造血干细胞移植，手术成功了后来却因为受感染而……）我们只有等一位外出归途中的贺副主任给孩子手术，在此期间光明胡同家政公司的老板娘带着她的朋友来了，他们一直守候在贝贝身边，但只到下午16：30许才看到贺副主任拖着一个大大的旅行箱出现我们面前……
手术室的护士看到贺主任来了，说明情况后马上给贝贝输上了震静类药剂，并把贝贝抱进了手术室但我们却被拦在了手术室外，可过了半个多小时我们却还是听到了贝贝的哭声，正当我们感到奇怪震静类药为什么对贝贝无效时，护士通知把同行的那个可怜的孩子也抱进了手术室，护士说贝贝的留置针打漏了，苯巴比妥类震静药并没输入贝贝体内，所以他没有被成功“催眠”为节约时间就把第二个孩子的手术先做，同时给贝贝重新输入震静类药物（耿卓娅和摄影师跟进手术室了），我们说贝贝在哭泣耿卓娅说不对是贝贝在做手术，我们说是另一个孩子在做，我们孩子的哭声我们听得出来，耿卓娅后来再次进入手术室求证，她说看不清楚，只知道一群医生把两个孩子给围住了不知道是那个孩子在哭，也许摄影师记录了一些内容吧……
两个孩子一起出手术室时完后我们收到了张璐、朱穆琅玛、国燕、KENDY等朋友来信问候！
做完手术后的“休息”是很难受的，不是在于伤口的疼痛而是在于睡觉的肢势，必须要48小时保持下肢和小屁屁上垫两个枕头，肩背下垫一个牵头形成头低脚高斜卧的肢势，就算要抱起来也只能是先抱起小屁屁再脚上头下的肢势抱着，我们问医生为什么要这样抱孩子，他们解释干细胞是可以在颅内流动的，并且是流在那里就在那里由一个变两个，两个变四个的“发育”，但如果不把孩子倒过来休息，干细胞会随着脑内的空间流到脊柱，这样一来神经干细胞在脑内的病变部位就没有起到修复神经的作用了。

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3月28日更新：


 

3月27日更新：
关于贝贝的近况，贝爸有话要说：
贝贝现在已经能够抬头，转头等简单动作！前天还做了两个翻身所以贝贝还是有较大进步的，但是否有更显著的效果和做不做第二次移还需观察一个月左右才能知道！

3月13日更新：《来自贝爸的恳求》 

团结起来！提醒无辜家庭，救治不幸孩子！
各位朋友，你们好！
我的孩子一岁零两个月，叫贝贝，也患甲基丙二酸血（尿）症简称MMA，我们没来北京之前在不同的医院得到过不同的症断，只到在北大医院后才被正式确症为甲基丙二酸血（尿）症属有效型，但合并半胱氨酸。
正如我们的孩子在宜昌昏迷了一周连病因都没有查出来一样，我相信很多同症的孩子曾经被误诊过或者一直到死都是被误诊的。当时医生怀疑我的孩子是脑膜炎，要给孩子作腰椎穿刺抽椎髓检查但被我们拒绝了，现在看来我们当时所作的这个决定是正确的。
我的孩子从出生到快一岁前聪明可爱，无任何症状，发病昏迷六天醒来后全身肌张力高、四肢反张，头和脚全部向背后翻（弯），后脑都快挨着脚后跟了，整个身体都成“U”型了，因疼痛他整晚不停的哭，直到哭累得睡着或再度昏迷才能停下来……，通过在北大一医院的治疗他恢复得很快。现在他能一觉睡到大天亮，且醒来后就冲我们笑，能吃能拉还可以扶着站立一会，可他却因神经受损仅有左腿和右胳膊可以正常活动，脖子和另一胳膊腿活动受限。现在他已被转入北京海军总医院准备给他作干细胞移植（神经干细胞和脐带干细胞），我们想通过干细胞移植手术，帮他修复受损的神经，以尽最大努力让他健康的活下去。
在没来北大一医院之前，武汉同济医院的医生们说孩子不可能成活要我们放弃，但我们的孩子却活下来了，这得益于上海亲宝网、南京育儿网(www.ci123.com)两个网站组织爱心妈妈们的捐款和长江三峡通航管理局（三峡海事航道局）组织全体职工的倾力帮助，也有北京育儿网的几个妈妈来看过我们和孩子，在此我们表示感谢！
所以我们也想以报恩的心态来回馈社会，给其他患同症的孩子们留下宝贵的治疗经验，也给想作健康孩子的父母们一个提醒，因为谁也不知道下一个不幸的孩子和倒霉的家庭是谁（据说：“健康只是相对的，目前人类的进化并不是最完美的，那怕是世界冠军或总统。目前已发现的缺陷基因有120余种，每个人的身上都存在着不同的五种左右的缺陷基因，当夫妇两人有缺陷的基因结合在一起时所孕育的孩子就会有不同程度的缺陷，所以为什么有的人很聪明但他的子女却是智障或残疾，包括伟人的家庭也一样”）。
我孩子的病情分别被《武汉晚报》《长江商报》湖北台《经视直播》北京台《七日》采访过，开始的想法是试图得到捐款，但收效不大，在这四家媒介的影响下仅有十三人与我们联系，共收到捐款3400元，（北京台《七日》栏目采访后仅有八个人给我们联系了，获三人捐款1900元）。海军总医院儿科的栾主任说作神经干细胞移植必须做两次（计六万元），加上同期康复训练（五万）共计十一万，这对笔费用对我们来说是高昂的。
但现在我的想法有了很大的改变，我们不要再停留在仅挽救自己孩子的基础上了，从我们所了解的情况来看，现在得这种病或代谢性疾病的孩子已不是少数几个孩子了，而是一个隐形的，非常庞大群体，很多孩子生下来被养到几岁或十几岁时也看不出有什么毛病，可一旦发病却被当成脑瘫、脑膜炎或其他不明的原因诊断耽误，其后果或至残，或离开人世，给患者亲人带来了深重的痛苦；甚至其中半数左右的孩子可能是代谢性疾病所造成的。
也从那些已死亡或因耽误治疗至残的孩子身上，可以看到很多人并不了解代谢性疾病的危险和对家庭的危害，更不知道有“甲基丙二酸尿（血）症”的存在，所以我们必须要想办法让更多的人知道这一疾症所带来的严重后果，不能在我们的家庭被毁了的时候待在一旁看别人的家庭也被拖入苦海，这种“危而不扶”做法是自私和狭隘的。
所以我们想通过中央台的采访达到如下目的：
一是把这个隐形的群体给挖出来，让更多的孩子得到早期的发现和治疗，因为很多的家长根本就没有听说过此类疾病，甚至象给我们孩子治疗的地方医院一样，因为设备落后和没有相关经验技术等，将孩子误诊并把最佳治疗时期给耽误了。所以我们要让更多的孩子和家庭防患于未然，不让悲剧在其他家庭重演，通过我们的共同努力让国家把甲基丙二酸血（尿）症即MMA和苯丙同尿症即PKU等代谢性疾病的检查纳入婚育检测项目，使MMA症孩子在娘胎里时就得到了控制，这样国家就可以用目前少量检测费及时控制以后巨大的社会开支了。国家若免费提供检测，起码在优化民族、减少家庭开支和社会负担上都出了一份力吧。
二是使目前存活和将来因把关不严而出现的的MMA患者，也能享受和PKU患者一样的待遇，可以享用免费特需奶粉，起码北京的患者是享受了这样的待遇，同为中国人都是纳税人其他地方的患者就为什么不行呢？！特别现在正值“两会”召开，如果有代表们看到了这样的消息，认为这是一件大事岂不是可以帮助全国的代谢病患者的家庭吗？
国家既然已设立了此类的研究机构，但为什么没有早一点在全国普及这种疾病知识呢？为什么不对这种疾病进行筛查呢？我们的家庭已经毁了，我们不能再看到其他的家庭也被毁掉，在低收入家庭中患此症的孩子更是难以养育的，所以我们必须要团结起来请国家给予支持。每年都有呆、傻、残疾儿给家庭和国家带来了沉重的的负担，特别是患此症者每次尿检费用需422元，若加特别邮寄费差不多要450元，这对一个低收入家庭是何等的艰难？如果是无效型的患者几千元一月的奶粉养一个孩子岂不是要了全家的命毁了整个家庭？
家长们！团结起来吧，我们已经准备给孩子做神经干细胞移植了，因为我们不想自己的孩子留下残疾或变傻，但只能并非我们只能选择这条路。如果我们的孩子有起色，你们的孩子也许就有了希望；如果我们的孩子没有成功，你们也没有太大损失，起码不用在此项目上浪费更多的财力人力，这个帐是完全算得过的。请你们相信我，要你们找到这样的一个孩子不仅仅是在帮我们，更是在帮你们自己和那些已达育龄或怀孕之中的准妈妈们。
所以再次的肯请你们，找到一个所患与我的孩子一样的病并且恢复较好，能正常的学习和生活的孩子及家长和一位同症但孩子已去失去的家长，接受央视的采访，请你们把这种病的危害性跟全国人民讲一讲，我相信经你们的善意提醒会有很多的孩子和家庭会被得救。我也曾和广州、河北、湖北、北京、天津等城市的家长联系过，但都没收到愿意接受采访的消息。很多控制较好或孩子离开人世的家长只是旁观或不予理采，我理解当事人的心情，因为他们已经用行动告诉我，他能保证下一个孩子是健康的，所以我完全尊重他们的选择。
目前所作的干细胞移植分为两种一种是神经干细胞，据说是从流产儿的颅内提取的，这种干细胞对修复受损的神经有一定的作用，从患者的头部植入，这种干细胞由海军总医院提供；另一种即为脐带或脐血干细胞，起一定的辅助作用，如果这种干细胞移植能拨出萝卜带出泥，把孩子的原发病即甲基丙二酸尿症给“干掉”那起不是更好？目前干细胞的移植从某些领域来说已相当成熟了，但从救治甲基丙二酸血症造成的损伤修复来说尚属研究阶段，但总得有人作出牺牲，因为我们的孩子是爱心妈妈们救回来的，所以他今生的使命也应该为更多的妈妈们服务，去做其他未出世或隐形疾病孩子们的保护神。所以我们愿意拿自己孩子的健康和生命作赌注，让自己正在好转中的孩子成为实验品，请问谁的损失更大一些？一旦我的孩子因此牺牲了，我不管旁人怎么看，他能历经无数次抢救活到现在就是一个英雄。
在为孩子作进一步治疗我们也得到同症朋友们的帮助和尊重，其中天津的张先生一直帮我们提供救助信息和寻找合适采访人员；河南的刘先生于3月10日捐助5000元。
也难以想像如果我们封锁有关进展较好的消息，那些曾拒绝我们的家长们以后会为自己的麻木不仁作何感想？但起码我们的孩子拿生命换来的东西，在某些方面肯定会走在世界医学的前例！

贝爸


贝爸他们已经联系好央视准备接受采访，可是央视领导却要求要找到一个得同此病已康复的和一个已病逝的孩子。这对他们来说真的是海底捞针~！所以我恳求各位妈妈多留心帮贝贝找找看。因为这不仅对贝贝，对整个社会来说都是非常有意义的！ 

3月3日更新采访贝贝的视频：

那天去现场的大约有10个人,有孩子妈妈,爸爸和孩子,还有一位孩子的姥姥(让我很感动,谢谢您了),我真心的感谢那天去现场帮助贝贝的人.还有一直在关注贝贝的所有朋友们。

那天下午我和我老公，还有果果爸妈和果果，我们不到一点就到了贝贝住的地方,条件很简陋，还有点冷，我看见了贝贝和他的家人,贝贝已经比前段时间严重时好 多了,还很能吃呢,(吃一碗米糊)我和果果妈我俩看到贝贝了,不知道怎地,眼泪总在眼圈里打转,可能是因为我们都觉得这孩子太可怜,我们的心好疼啊!那天 我们一逗贝贝,他还向我们笑呢,嘴里还咿咿呀呀的,我们好高兴,贝贝好坚强啊!

那天上午记者和摄像师就去了,拍些贝贝的图片呀,照片呀,后来他们随便到外面吃些饭就回来了,在这里也向七日的记者和摄像师表示致敬哦.

一点左右妈妈们(还有她们可敬的家属们宝宝们)就陆续的都来了,约一点半就开始进行拍摄采访了,其实去之前我还想了想到时怎么说呢,可一到现场拍摄时, 我的心情激动了,声音哽咽了,眼泪也下来了,几乎都说不出什么完整的话了，我看见其他妈妈也激动的饿落了泪,这说明了我们大家对贝贝最真实的一面,是用心 体会到了贝贝一家人的心情和困难.所以我们的力量，还有育儿网上的好心朋友和妈妈们的力量是有限的,我们只能呼吁更多的人来救救贝贝,救救这个家啦!

我和贝贝爸爸说：我们所有关注贝贝的人都希望哪怕孩子有一线希望你们可都别放弃呀。贝贝爸爸说，哪怕我们没有钱，我们也会想办法给还看病的。我看到了贝贝爸爸的坚强，看到了一个男人的心胸宽广，体会到了一个男人的责任感。

记者说大约一周的时间这个采访报道才能播,因为他们要回台里整理、编辑还有选素材什么的，到时播之前她会给我来电话，我会在YW上发个帖子。好象一共播2遍，一次首播，第二天一次重播。

在这里我就不把那天去现场的妈妈们的名字都写在上面了，因为我知道我们对贝贝都是热心的，真诚的，感谢她们啦。有的妈妈带了照相机拍了照片了，我没有，希望她们谁发一下吧。

我希望这次采访报道播出后能起到效果，能呼吁到更多人来帮助贝贝吧！

以下照片是我在子昕妈妈的回帖中复制过来的,

(子昕妈妈):星期六参加了记者采访贝贝的活动,场面很感人,大家都只要一说话就忍不住哭泣!希望贝贝能有更多的人关心!希望贝贝能干细胞移植成功,恢复健康!

1月30日更新：

1月28日更新：

昨天崔子昕妈妈去医院看了贝贝，以下是她宝宝主页里的内容,感谢崔子昕妈妈给我们带来最新消息。

昨天，因为壮爸不在，只好带壮壮一同去看了贝贝，到医院时贝贝正在输液，静静地，漂亮的大眼睛睁着却无神，呆呆地望着一个方向，奶奶喂了水，又都吐了出来，过了一会儿，孩子无力的闭上了眼睛。贝爸掐掐孩子的手，一点知觉也没有，贝爸说：要在昨天，孩子碰都不能碰，因为混身都是疼的，昨夜哭了一宿，肚子涨得鼓鼓的，今天才消下去一些。医生说现在是浅昏迷状态！孩子感染了肺炎，一直发烧，医院没有床位，不能住院。孩子的情况很不好！贝爸、贝妈在一位网友的父母（医院其他科室退休老教授）的建议下，经过商量，当天晚上把贝贝转到儿童医院，先以治疗肺炎为主。

1月26日更新： 贝爸发短信向北京的妈妈求助：寻找北大儿童医院的杨艳玲教授的联系方式。（我从网上搜索了很久，没有找到）北京的朋友能提供杨艳玲教授的联系方式的请发短信到 13986801301 贝贝爸。谢谢。

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我们不仅要感谢那些捐了钱的妈妈和宝宝，也要感谢那些去看望安慰贝贝一家的北京的妈妈们，出谋划策的各位朋友，积极帮忙联系媒体、相关单位的朋友，真心的为贝贝祈祷的朋友，我们相信我们的努力不会白费，我们的贝贝一定会好起来，我们也相信各位朋友会好人一生平安

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看了筱颖、豆丁娘等好心妈妈的帖子后，我们育网工作人员马上联系了贝贝爸，贝贝现正在北京接受治疗，所以这件事是真实的。

豆丁娘说的对，我们决定不能袖手旁观，我相信同为母亲的心是相通的，希望大家能理解和支持，现在由于无钱治疗，发高烧40度在北京某地下室内的贝贝需要您伸出友爱的援手，请身在Y网的妈妈们有钱的出钱，有力的出力，帮帮可怜的刚刚只过完一岁生日的贝贝吧！

我们决定发帖希望让更多的朋友们看到这个令人心痛的事情，希望大家都能伸出你们的援助之手，奉献出一片爱心！

相关帖子链接：

大家来看下曾经可爱的贝贝多帅啊…… 筱颖

北京地下室内的贝贝，需要Y网的妈妈们伸出援手 豆丁娘

刚看贝贝回来 ………… xiajuun