我会把这一消息告诉更多的人的。可怜宝贝早日康复。
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这个杨教授怎么这么漠然呀！
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上天太残酷了，让那么小那么可爱的小生命来经受这样的摧残，就像楼主说的，让我们联手保护好我们的小火种吧。希望贝贝快点好起来！！！
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怎么能这样呀,难道这么多妈妈的爱心都抗不过这个可恶的病吗?贝贝你一定要挺住呀!祈祷.
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又来了,多希望听到的是好消息,贝贝,加油
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昨天晚上收到贝爸发来的贝贝的检查报告结果,心里的难受无法形容！贝爸让我把这一消息在网上公布，可是我多么不愿意是由我来说啊。早上一上育儿网就打开论坛，希望已经有别的妈妈发过帖子了。可是没有...... 报告结果贝爸用了九个字：“脑萎缩，脑神经也受损！” 贝爸写道：“今天星期五，杨教授的门诊，我上午特地挂了她的号。但她让我退了号，说下午就到病房去。可能是找她的人太多了吧，我们的检查结果她并没有去病房看。但我们询问了其它医生，她们说孩子的病很难治。现在贝还是隔三差五的低烧，所以我个人认为是很难控制的。最难受的是贝好象知道自己的命运一样，还是天天哭，嗓子哑的快叫不出声了。哭的时候老是用他的眼神盯着我们的眼睛......他是不是在乞求我们想办法？我可以感觉得到贝太痛苦了......” “目前先只能这样了，请将这一消息在网上公布吧......” 看完这些，我的眼泪控制不住的流下来，我如同天使一般的孩子啊，为什么要让这些痛苦由你来承受？而为什么我们又没有办法来减轻你的痛苦，哪怕是一点点？ 我先生安慰我说：“现在的当务之急，是保住孩子的生命，减少他的痛苦，其它的可以在以后的康复治疗中进行......现在的医学发展多快，一定很快会有治愈贝的方法出现，几年前白血病多可怕，现在不是也可以用骨髓或脐血移植了吗？” 是啊，现在我们的贝贝就象是在前进的路上遭遇了风暴，迷失了方向的火把，让我们先保护好火种，不要放弃，等风暴一停，找到前行的路，火种一定会再重新燃起...... 此帖子已经被anitababy于2008年02月02日 09:35:24编辑过。 |
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智浩妈妈，今天有没有贝贝的消息？有没有好点？ 我不敢发短信给贝爸，怕吵到他们休息~ |
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刚刚仔细看了一下 能全特的说明 其中提到一条 “以不含苯丙氨酸、低蛋白的天然食品为主食”，查了一下治疗pku的奶粉，就是上海华夏和北京维思多就是不含苯丙氨酸、低蛋白的，那就是说贝贝是可以吃这种奶粉的，那就可以省下很多奶粉钱了
我在淘宝上找到了一个卖家可以卖这种奶粉，北京维思多，卖家也是北京的
http://store.taobao.com/shop/view_shop.htm?user_id=0270a9d404cc5c8d38f862be584e51c9
希望给贝贝买奶粉的妈妈可以跟贝爸确认一下 是不是可以买这种再买比较好
如果可以就好了 卖家在北京 就又可以节约点运费了
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太可怜了..希望上天会保佑贝贝健康!
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看样子 今天是不会有结果出来了 不晓得贝贝现在怎么样，贝爸还没有回短信，好担心哦 从1月30号看到我妹妹的空间转载的帖子开始，辗转找到这里，这里是贝贝消息更新最快的地方了 从开始的时候看到贝贝的消息或者想到贝贝可怜的样子 就眼泪花花的流，到开始在这里耐心的等待，在常去的论坛里发贴，请求大家的帮助。贝贝，阿姨跟你一起在成长啊 现在上网都习惯过一会就来这里看看 有没有贝贝的新消息啊 贝贝 你要加油啊 |
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智浩妈妈 还没有消息吗？今天结果能出来吗？ |
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以下内容引用自智浩妈妈的大作：回复回复回复【育网牵手】帮助贝贝吧！（1月31日更新，贝贝最新消息！）
以下内容引用自kendyyeung的大作：回复回复【育网牵手】帮助贝贝吧！（1月31日更新，贝贝最新消息！）好象只能邮购.以下内容引用自智浩妈妈的大作：回复【育网牵手】帮助贝贝吧！（1月31日更新，贝贝最新消息！）以下内容引用自pei520的大作：【育网牵手】帮助贝贝吧！（1月31日更新，贝贝最新消息！）其实他这个奶粉，暂只能进口的，上海代理的药厂才有得卖！给你们看看资料 |
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以下内容引用自健兒寶唄的大作：【育网牵手】让我们一起，来共同帮助贝贝吧！
看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!! |
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以下内容引用自pei520的大作：回复【育网牵手】帮助贝贝吧！（1月31日更新，贝贝最新消息！）
以下内容引用自pei520的大作：【育网牵手】帮助贝贝吧！（1月31日更新，贝贝最新消息！）我到银行也是转帐,但贝贝爸爸日卡号地址是三峡,不会弄错吧
农业银行北京西城区支行 帐号：622848 001026 0997118 户主：袁明 |
