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【好消息】贝贝的情况慢慢开始恢复了!(7月23日有更新)

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发表于 02-01 23:50| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
刚刚仔细看了一下 能全特的说明 其中提到一条 “以不含苯丙氨酸、低蛋白的天然食品为主食”,查了一下治疗pku的奶粉,就是上海华夏和北京维思多就是不含苯丙氨酸、低蛋白的,那就是说贝贝是可以吃这种奶粉的,那就可以省下很多奶粉钱了 我在淘宝上找到了一个卖家可以卖这种奶粉,北京维思多,卖家也是北京的 http://store.taobao.com/shop/view_shop.htm?user_id=0270a9d404cc5c8d38f862be584e51c9 希望给贝贝买奶粉的妈妈可以跟贝爸确认一下 是不是可以买这种再买比较好 如果可以就好了 卖家在北京 就又可以节约点运费了
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发表于 02-02 09:11| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

智浩妈妈,今天有没有贝贝的消息?有没有好点?

我不敢发短信给贝爸,怕吵到他们休息~

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发表于 02-02 09:33| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

昨天晚上收到贝爸发来的贝贝的检查报告结果,心里的难受无法形容!贝爸让我把这一消息在网上公布,可是我多么不愿意是由我来说啊。早上一上育儿网就打开论坛,希望已经有别的妈妈发过帖子了。可是没有......

报告结果贝爸用了九个字:“脑萎缩,脑神经也受损!”

贝爸写道:“今天星期五,杨教授的门诊,我上午特地挂了她的号。但她让我退了号,说下午就到病房去。可能是找她的人太多了吧,我们的检查结果她并没有去病房看。但我们询问了其它医生,她们说孩子的病很难治。现在贝还是隔三差五的低烧,所以我个人认为是很难控制的。最难受的是贝好象知道自己的命运一样,还是天天哭,嗓子哑的快叫不出声了。哭的时候老是用他的眼神盯着我们的眼睛......他是不是在乞求我们想办法?我可以感觉得到贝太痛苦了......”

“目前先只能这样了,请将这一消息在网上公布吧......”

看完这些,我的眼泪控制不住的流下来,我如同天使一般的孩子啊,为什么要让这些痛苦由你来承受?而为什么我们又没有办法来减轻你的痛苦,哪怕是一点点?

我先生安慰我说:“现在的当务之急,是保住孩子的生命,减少他的痛苦,其它的可以在以后的康复治疗中进行......现在的医学发展多快,一定很快会有治愈贝的方法出现,几年前白血病多可怕,现在不是也可以用骨髓或脐血移植了吗?”

是啊,现在我们的贝贝就象是在前进的路上遭遇了风暴,迷失了方向的火把,让我们先保护好火种,不要放弃,等风暴一停,找到前行的路,火种一定会再重新燃起......

此帖子已经被anitababy于2008年02月02日 09:35:24编辑过。

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发表于 02-02 10:04| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
又来了,多希望听到的是好消息,贝贝,加油
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发表于 02-02 10:20| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
怎么能这样呀,难道这么多妈妈的爱心都抗不过这个可恶的病吗?贝贝你一定要挺住呀!祈祷.
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发表于 02-02 10:54| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

真可怜啊!难过!

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发表于 02-02 11:20| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
上天太残酷了,让那么小那么可爱的小生命来经受这样的摧残,就像楼主说的,让我们联手保护好我们的小火种吧。希望贝贝快点好起来!!!
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发表于 02-02 12:05| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
这个杨教授怎么这么漠然呀!
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发表于 02-02 12:08| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
我会把这一消息告诉更多的人的。可怜宝贝早日康复。
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发表于 02-02 13:11| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
贝贝,你一定要好起来!
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发表于 02-02 13:51| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

等到的结果让我心如刀绞.不幸还要跟随他多久......

春节就要到了,这才是贝贝生命中的第二个新年呀!

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发表于 02-02 14:29| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
好痛心,孩子这么可爱。我会试试发帖到我可以发的所有地方,等等我们的好消息吧
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发表于 02-02 14:42| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
怎么能这样
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发表于 02-02 14:43| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自淘气靓妈的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!(2月2日更新,贝贝最新消息!)
这个杨教授怎么这么漠然呀!



当医生的见过太多形形色色的病人,早就麻木了.

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发表于 02-02 14:46| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

每天都是忐忑不安地来看,生怕听到什么不幸的消息,贝贝呵,你是这么多妈妈的牵挂,一定要坚强啊!!

希望大家齐心合力保护好这颗火种,相信有一天它会熊熊燃烧起来的.

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