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一位自闭症儿童家长的内心独白

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发表于 06-13 11:45| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

以前因为有个自闭症的孩子觉得低人一等,受不了别人看我的眼光,抬不起头来过日子,生活没什么指望,看不到一点儿变化。每天都是过一天是一天,不知道自己和儿子的未来会是什么样子。想死的念头都不知产生过多少次了,因为觉得与其这样没意义地活着,还不如抱着他共赴黄泉来得痛快。可最后到底还是没付诸实践,自己还在贪恋着这个世间。儿子怎么说也是一条活生生的生命,这样为他决定生死是对他的不尊重,太不人道。所以就这么熬呀熬,现在儿子也已经九岁了,他不但是自闭症儿还是重度神经性耳聋患儿。我们花了一二十万给他做的人工电子耳蜗虽然可以让他听到声音了,但还是没能解决他说话的问题。培训机构也上过、努力过,但效果却并不显著。但这并没有影响我们继续在一天天的日子中幻想着、期盼着,毕竟,生活中每天出现的问题还是得靠这个家庭来实际解决,没有人能够理解我们自闭症家庭都承担了些什么重任,没有人能真正理解这样一个群体都经历了怎样的伤痛。在和他朝夕相处的那些岁月里,我自怜自艾,我哭自己为什么会有这样一个不健康的儿子,我怨他为什么给我和这个家庭带来这么沉重的灾难,而且这个灾难还看不到边。我可怜自己的遭遇,可怜自己遭了多少罪、受了多少白眼,身心受到严重伤害,已经疲惫不堪,只因为我的儿子跟别人不一样。即便是给我这个世界上最优越的物质条件,只因为有了这样一个儿子我这一辈子也休想活得舒心。种种的一切都直指我的儿子,他才是罪魁祸首。

    可每次静下心来再仔细想想,他这么小,他到底做错了什么?为什么他要承担这些指责,他到底是为了什么才来这个世界走这么一遭,他又真正地伤害过谁?我的儿子比我还要可怜,我苦了痛了还可以发泄,还可以抱怨。可他呢,他苦了痛了谁又知道,谁又真正了解他的真实想法是什么,他到底承受了多少他不该承受的,也许只有他自己才知道。

    就这么思前想后地在生活的磨砺与内心的挣扎之间徘徊着、反思着。一次次的失败经历最终让我能正确看待我的问题、我儿子的问题、我家庭的问题以及整个社会的问题。终于有一天,我想明白了:我的儿子没错,错的是我们这群自以为是为他们好的人,我们把我们的要求和标准强加在他们身上了,认为他们与正常的孩子不一样就是不对、就是不行,非要把他们训练改造成跟正常孩子一样才叫成功。可我们又有几个人真正做到了?就算做到了,其中的艰辛痛苦又有谁可以体会?花去的时间、精力、财力数不胜数,成效又怎么样呢?

    不能正确对待自闭症孩子就不能走进他们的内心,就不能明白他们那些奇奇怪怪让人不理解的行为到底是想要干什么。因为他们无法用语言表达,不能有效地向人们表达他们的要求。也正是因为他们不能让别人知道他们到底想要干什么,才导致他们出现这样那样的行为问题。他们没有别的途径,只有通过他们的行为来向这个世界表达他们的需求、愤怒,这是他们唯一的出路。我现在可以这样理解他们,在我看来这样理解他们才是正确的,他们的行为问题是他们在表达他们的需求。

    现在我的心态很平和,我不再为有这样的儿子而觉得羞耻,抬不起头过日子。我跟别人没什么不一样,所不同的只是因为我的儿子跟别人不太一样而已。毕竟,和普通孩子一样,他也是一个美丽的存在,他也有权利享受这个世界的美好,他也可以随心所欲地过他想过的生活,我不要求他能达到什么标准,只要他通过他的行为表达了,我就满足他,我只要能和他有效沟通,能和他建立起互动就很开心了。

2#
发表于 07-09 16:20| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

给这位用心的妈妈点赞,想起以前我给我女儿做干预训练的场景。

我女儿2岁半确诊中重度孤独症。今年18岁,目前顺利完成了幼儿园到高中阶段。更多的干预方法欢迎关注我的公众号:杜佳楣讲孤独症


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3#
发表于 12-02 10:44| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

可以问一下广州南方医科大的干细胞,很多自闭症小朋友在那边这里回输干细胞治疗,费用也不是很贵,普通家庭也可以负担的起,效果也很好,可以加这个威 gznfyy 问问

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4#
发表于 01-28 17:00| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

过来支持一下,万一上热门了呢。

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5#
发表于 02-06 16:57| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

宝妈,加油!请相信在孩子身上只要付出努力,就一定会有改变!我也曾经为孩子很烦闹,现在孩子已经进步很多了,甚至在有的方面超过了同龄孩子。还有最主要的是:孩子快乐了,生命之花才能盛开哟

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6#
发表于 04-16 16:18| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

这个社会有很多关爱特殊儿童的群体。

不抛弃不放弃。这是我们的宗旨。

对自闭症儿童要相信他们,然后陪伴着他们一起成长。

希望你家孩子能好起来。

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7#
发表于 09-25 16:15| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

坚持,不放弃!

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8#
发表于 08-26 16:07| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

楼主,可以转发吗

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9#
发表于 08-06 11:33| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

不管干什么事情都要坚持,机构的训练不要断下,孩子一点点的进步做父母的都会感到欣慰,训练不是一天两天的事情,一定要持之以恒。

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10#
发表于 07-05 15:52| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

坚强,加油

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11#
发表于 06-19 16:12| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

勇敢,支撑

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12#
发表于 06-13 14:25| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

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13#
发表于 06-13 14:14| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

宝妈加油。

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14#
发表于 06-13 12:42| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

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15#
发表于 06-13 12:29| 只看楼主| 正序看帖| 发送站内信

真不容易!

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