以前因为有个自闭症的孩子觉得低人一等,受不了别人看我的眼光,抬不起头来过日子,生活没什么指望,看不到一点儿变化。每天都是过一天是一天,不知道自己和儿子的未来会是什么样子。想死的念头都不知产生过多少次了,因为觉得与其这样没意义地活着,还不如抱着他共赴黄泉来得痛快。可最后到底还是没付诸实践,自己还在贪恋着这个世间。儿子怎么说也是一条活生生的生命,这样为他决定生死是对他的不尊重,太不人道。所以就这么熬呀熬,现在儿子也已经九岁了,他不但是自闭症儿还是重度神经性耳聋患儿。我们花了一二十万给他做的人工电子耳蜗虽然可以让他听到声音了,但还是没能解决他说话的问题。培训机构也上过、努力过,但效果却并不显著。但这并没有影响我们继续在一天天的日子中幻想着、期盼着,毕竟,生活中每天出现的问题还是得靠这个家庭来实际解决,没有人能够理解我们自闭症家庭都承担了些什么重任,没有人能真正理解这样一个群体都经历了怎样的伤痛。在和他朝夕相处的那些岁月里,我自怜自艾,我哭自己为什么会有这样一个不健康的儿子,我怨他为什么给我和这个家庭带来这么沉重的灾难,而且这个灾难还看不到边。我可怜自己的遭遇,可怜自己遭了多少罪、受了多少白眼,身心受到严重伤害,已经疲惫不堪,只因为我的儿子跟别人不一样。即便是给我这个世界上最优越的物质条件,只因为有了这样一个儿子我这一辈子也休想活得舒心。种种的一切都直指我的儿子,他才是罪魁祸首。
可每次静下心来再仔细想想,他这么小,他到底做错了什么?为什么他要承担这些指责,他到底是为了什么才来这个世界走这么一遭,他又真正地伤害过谁?我的儿子比我还要可怜,我苦了痛了还可以发泄,还可以抱怨。可他呢,他苦了痛了谁又知道,谁又真正了解他的真实想法是什么,他到底承受了多少他不该承受的,也许只有他自己才知道。
就这么思前想后地在生活的磨砺与内心的挣扎之间徘徊着、反思着。一次次的失败经历最终让我能正确看待我的问题、我儿子的问题、我家庭的问题以及整个社会的问题。终于有一天,我想明白了:我的儿子没错,错的是我们这群自以为是为他们好的人,我们把我们的要求和标准强加在他们身上了,认为他们与正常的孩子不一样就是不对、就是不行,非要把他们训练改造成跟正常孩子一样才叫成功。可我们又有几个人真正做到了?就算做到了,其中的艰辛痛苦又有谁可以体会?花去的时间、精力、财力数不胜数,成效又怎么样呢?
不能正确对待自闭症孩子就不能走进他们的内心,就不能明白他们那些奇奇怪怪让人不理解的行为到底是想要干什么。因为他们无法用语言表达,不能有效地向人们表达他们的要求。也正是因为他们不能让别人知道他们到底想要干什么,才导致他们出现这样那样的行为问题。他们没有别的途径,只有通过他们的行为来向这个世界表达他们的需求、愤怒,这是他们唯一的出路。我现在可以这样理解他们,在我看来这样理解他们才是正确的,他们的行为问题是他们在表达他们的需求。
现在我的心态很平和,我不再为有这样的儿子而觉得羞耻,抬不起头过日子。我跟别人没什么不一样,所不同的只是因为我的儿子跟别人不太一样而已。毕竟,和普通孩子一样,他也是一个美丽的存在,他也有权利享受这个世界的美好,他也可以随心所欲地过他想过的生活,我不要求他能达到什么标准,只要他通过他的行为表达了,我就满足他,我只要能和他有效沟通,能和他建立起互动就很开心了。