很无奈·宝宝5个月了·现在肺炎在医院住icu

也上育儿几年了一直潜水

出生体重低4.4斤住NICU!月子里发现宝宝的听力像有问题，满月做听力筛查没有通过。让3个月去复查，心凉了。在安慰自己听力有问题之要不大可以带耳机严重的话就要幸苦的赚钱做人工耳蜗，欣然的接受这个事实。在难过中度过·····

 2个月宝宝不会咿咿呀呀的。不会笑，以为是宝宝听不见所以不会咿咿呀呀的不会笑，体重上不去身高达标~吃奶还是少量~!白天比较闹晚上谁的很好，都要我起来冲奶给她吃，要不宝宝是不会醒来吃的。

越大宝宝的症状越多2个多月发现宝宝也不怎么抬头，家人说宝宝瘦小也没有完全足月是比较慢。就这样到快过年···过年老家很多放烟花的宝宝被吓到了几次很开心，觉得宝宝不会是很严重的听力问题·

3个月复查，做的脑干诱发105分贝做的，听力有延迟。还是有问题，不过医生说有可能自己能张好，心理很高兴``幸福来的块去的更快。

3个多月，发现宝宝还不会抬头不会翻身，我急了抱去医院看了神经科，医生说很有可能是先天愚型，我又从陆地回到了大海，眼泪还是不争气一直流。暂时诊断运动神经发育迟缓。

 抽血做基因检查一个月拿结果........

期间在妇幼做早期干预，理疗（小脑），高压氧，打申捷（营养脑神经)

  高压氧一个小时，宝贝是哭这做完的，看这心特别的疼只能默默的看着。

小脑还好久是理疗贴东西在耳朵后面，接上仪器就可以了。

早期干预，宝宝很不配合用反力。要不就是睡觉。睡觉还没有效果。每次宝宝都哭的厉害，

没有办法为了她好，我忍，一切都为了她好。

天天早上8点的高压氧，6点不到起床，6点半左右给宝宝冲奶。。。。7点10分出门做2趟公交

7点50的样子能到医院。 天天都是做重复的事。。。。。

   10天的样子发现宝宝的头能抬起一些来了，无比的高兴。我们的幸苦没有白费，看见了效果。。。。。

 为什么每次感觉到好一些的时候，就会给我一次雷劈。3月28日凌晨一点左右，感觉宝宝有些低烧37.5···给她理疗（用水擦身子）不敢合眼，凌晨4点。38度，叫醒老公骑车去医院。医生让打了针开了退烧药说没有38,5不要给她吃。。。打了针回家。继续擦身子。。。早上11点38.6度给她吃了退烧药1个小时后退下去了···5点多又38.5没给吃上医院··开了吊瓶了，（3月31日检查结果出来了46XXDEL（5P13.3）5号染色体的缺失，确诊（猫叫综合症）

连续去了几天的医院·烧是退了可是又是咳嗽又是痰了，我可怜的宝4月3日住院了。第一天就抽了几管血，本来我的宝你就那么小~还没有肉，抽了你那么多的血妈妈心好痛。妈妈也不敢去看，打了留置针。可怜的宝贝一头的针眼。

住院9天没有好转只有血相下来了。咳嗽和痰都更多了，吸痰雾化~~你受了多少的苦，妈妈都在看眼里，痛在心里，每次给你打留置针妈妈的心就在滴血···还是不怎么吃奶，妈妈很着急可又没有办法。住院期间，给医生反应过几次宝宝的咳嗽加重了，痰也比住院的时候多了。这医生的态度十在不好。。。4月11日，果断的出院，换了一个医院，

  一出院在家没多久，妳又低烧，马上去了附属医院，医生啊看了说要住ICU，而且以后也会不好带，妳的免疫力低。有先天喉喘鸣，还有染色体的问题，天总算要榻了，顶不住了。抱着你做在医院的门口，看这你的眼睛，好无助好可怜。忍不住哭了····爸爸过来了，交钱送你进了ICU，不能探视。说了很多严重的后果，几乎没有听进去，想着不能见到妳妈妈都呼吸不上来，为了你好，只能送给你去里面住。

  第一个夜晚，妈妈没有办法入睡，宝贝也是如此吧！习惯了哄着抱着，里面没有只有一个小小的床，和别的小孩的哭声。宝贝你也哭的很伤心吧！妈妈就很伤心。没有妈妈的怀抱妳是否也无法入睡·你要坚强的快点好起来，就可以回到妈妈的怀抱·

第二天，白天妈妈不知道要这么过，没有你再身边妈妈不习惯。我去了医院，问了你的情况，可却迟迟的不想离开，也学这样妈妈就能离你近一些，宝贝你能感觉到妈妈在离你不远的地方吗？医生说你很爱闹也很爱哭。夜晚的到来妈妈很怕。

5月2日
 宝宝出院10天了，很忙碌。很爱哭闹，也难哄，早8点到晚7点自己一个带，没有时间上网，需要做家务给昕晨做操（肌张力高，不过该高的地方却很低。头还抬不稳，有时候可以抬20多秒）。闲暇的时候做点收工贴补家用，老公的工资不高要养我俩，主要等昕晨身体好些了需要做康复训练，我想让她以后可以走路，虽然注定了先天愚我也要让她可以生活上能做一些力所能及的事。
  出院怎么多天，喉咙还是有些痰也会呼呼响（和先天喉喘鸣也有些关系）比以前爱闹难带。。现在只希望她能少生病体质上去，快6个了只有8斤，如果再住院十在很难负担。宝贝加油，妈妈也加油，尽量用心带你，让你少生病，我们一起加油吧！ 谢谢大家的关心，大家的祝福我和宝贝会坚强，希望我可以一直更新这个帖子···为我的宝贝写下成长的篇章·等有空了我就上些相片吧，看上去可是个帅宝呢，其实是个美妞。哈哈·宝宝很小个看上去比满月的宝宝还小，身高还行就是没肉，营养重度不良(吃的奶粉）

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