今天和贝爸短信联系,得知贝贝还在小病房,一般情况看不到他.昨天杨教授看过贝贝,说贝贝体质差,要贝爸贝妈给贝贝蒸鸡蛋补充蛋白.贝贝其他结果也是显示贝脑神经受损,医生的建议是边观察边治疗,今天一脑神经专家看了贝的片子.还没有告诉他们贝的救治方案.明天就是年三十了,贝贝还不知道什么是过年,什么是炮竹,什么是除夕夜.

    如果贝贝没有得这可恶的病,如果贝贝正在高兴的和妈妈逛商场买新衣服,如果贝贝小手正捂者耳朵看着爸爸点着红红的小鞭炮,如果贝贝现在和爸爸妈妈是来北京旅游过年........如果这一切是真的就好了!

昨天接到贝爸的短信，有喜有忧，

喜的是杨教授说贝贝现在可以吃蒸鸡蛋了，

忧的是，贝贝还必需吃那种特制的昂贵奶粉，

别的牌子的奶粉不可以，普通的奶粉更是不行，

这对于贝贝一家是一个多么沉重的负担啊！

请Y网里的爱心妈妈伸出友爱的援手，

积少成多，帮他们一把，度过难关吧！

刚才上网查到http://health.people.com.cn/GB/22109/3449891.html

张玉敏：凡经北京筛查具有北京市户口的PKU患儿，可享受免费治疗奶粉到六岁。

真的是才知道生病、治病还有户口的限制，无语......

看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!!

昨晚，老公看了贝贝的事情后立刻通过工行网上银行给贝贝爸爸汇去109.99元，还通过手机给贝贝爸爸送去祝福，两个男人之间的短短的话语交流，让人看到人间的真情，真心祝愿贝贝健健康康、长长久久！

贝贝爸爸加油，我们都支持你，贝贝妈妈，你一定要勇敢，贝贝需要你。年三十了，祝你们一切平安，一切平安，一定要给我们带来贝贝好的消息......

希望宝宝马上好起来

贝贝会好的,一定会的!

今晚是除夕,让我们联手一起赶走那些坏运气,迎来新年好运气!让天下所有的宝宝都健健康康,平平安安,快快乐乐的长大!

看到了，在亲网博克里看到勒。是好消息，我们大家的贝贝还是有救的！！我想这应该是我收到的最好的新年礼物了，亲爱的贝贝，你是好样的，你是我们的亲亲宝贝。

重要部分摘要如下：

贝贝检查的结果是各位妈妈们一直所关心的！
第一项检查结果：颅部核磁共震出来的结果医生给我的解说是对比宜昌做的核磁共震的结果要糟糕，当时在宜昌做的磁共震是在范病初期做的，也没有用什么药（特别是一种叫甘露纯的西药按宜昌医生的说法是贝头部有水肿，用该药是起缩水作用的，但负作用是没有经验的医生不好把握药量且必定会引起脑萎缩）除了北大一院外武汉同济和宜昌中心医院都给贝贝用了大量的甘露纯，这可能是颅内有渝血且脑神经受损的原因之一。
第二项检查结果：脑电图显示贝贝的脑部神经反映情况略有异常
第三项检查结果：尿检酸中毒情况已基本缓解，贝属甲基丙二酸有效型的，对大量注射维生素B12有明显的反映，这一结果和武汉同济医院所检查的是完全不同的。这也就是为什么杨艳玲教授为什么会让贝贝吃鸡蛋的原因。
第三项检查结果的出现，为我们减轻经济负担带来了希望。我们问过杨艳玲教授如果是有效型是不是可以把特殊奶粉给停下来或找其他便宜点的替代品？但都没有被杨艳玲教授采纳，她推荐了一种上海产专用氨基酸粉（但盒子的商标上却印着华夏2号奶粉）是268元仅300克的包装；它比上海的能全特奶粉364元400克又能便宜到那里去呢？不过杨教授也讲了这种专用的氨基酸粉只使用一年的时间就差不多可以停用再慢慢转为全普食了（开始她的叮嘱是能全特的奶粉也不能停，要继续吃半年）。现在贝贝每天少吃多餐，因为他只要吃多了就吐，所以只要他醒着，就每隔两小时喂一次由普通奶粉（也是医生指定的）和特殊奶粉（氨基酸粉）混合在一起的糊糊。

此帖子已经被leeleechen于2008年02月06日 21:43:47编辑过。

可爱贝贝,刚刚一岁的照片!!










 

真的,很心痛!!!不知该怎么办!!!!

贝虽然经过了7天的昏迷但是北京的专家说智力没有受到多大的影响,所以我看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!!

贝贝小勋和小勋妈祝你新年快乐

小贝贝，新年了，你好吗？刚才去看了贝爸的亲宝网博客，知道你能吃点东西，好些了，潇潇妈妈真开心，相信这也是你送给我们所有妈妈们的新年礼物，对吗？真是个懂事乖巧的好孩子！

小贝贝，在医院里要好好的听爸爸妈妈和医生的话，乖乖的治疗，你很快就会好起来，和别的小朋友一起读书识字玩耍游戏的！

潇潇妈妈祝你和全家身体健康，吉祥如意！

亲一个，乖

看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!!

看得让人多心酸啊！贝贝加油！全部人都在关心你，要坚持，不要放弃啊！