这是“名人堂”特殊的一期访谈，还记得去年这个时候牵动了育儿网千千万万人心的贝贝吗？还记得那个瘦弱但无比坚强的女子——贝贝妈吗？她用伟大的母爱为病儿撑起一片天空，是她让我们再次感受到母爱的无私和伟大。让我们走近这位坚强的母亲和母子俩这一年不同寻常的生活。。。。。。

病中的贝贝和妈妈，贝贝苍白的小脸让人心碎

一岁两个月的贝贝得了“甲基丙二酸尿症”，这是一种很罕见的遗传性代谢疾病，严重者可引起酮症酸中毒、低血糖、高血氨、高甘氨酸血症，新生儿、婴幼儿期病死率很高。贝贝在武汉的医院治疗时，曾被医生诊断为无效性，并告知不能存活，贝妈贝爸没有放弃这个降临到人间的小精灵，毅然举债来到北大附一、海军医院等求医，生活很是艰难。

一位热心的网友在育儿网论坛发了一篇“给急救中的贝贝祈福”的帖子，很快得到了网友的关注，大家纷纷留下祝福，并在网站组织了一次捐款活动。值得欣慰的是，贝贝的事情报道后，越来越多的好心人向贝贝一家伸出了温暖的援助之手，更多的关心和祝福包围了这个一度面临崩溃的家庭。

这是当时热心网友发的帖子：http://bbs.ci123.com/post/2597322.html

在大家的热心帮助和关爱下，贝贝已于2008年初做过干细胞移植手术，现在这个勇敢的孩子病情渐渐得到了有效控制，而且给了我们很多惊喜：他会叫爸爸妈妈、能独立坐几分钟……因无力承担在医院进行康复治疗的巨额费用，目前在老家湖北宜昌由贝妈自己为他做康复训练。

贝贝只能食用一种特殊的奶粉（氨基酸粉），并要终生与药物为伴。这种奶粉价格非常昂贵，贝贝的后续治疗也需要大笔费用，贝贝妈在照顾贝贝的同时，还要尽量想办法为贝贝筹集后续的费用，这个年轻的妈妈始终坚强乐观地面对这一切。

虽然网络是无形的，但网络连接你我的感情是真实的。我们邀请到贝贝的妈妈来到这期的“名人堂”做客，对于贝贝的最新情况，对于贝贝一家的生活状况，对于贝贝妈的心理感受，大家一定有不少问题要问贝贝妈吧。

现在的贝贝和妈妈，坚强的妈妈给贝贝撑起一片蓝天

贝贝妈也在育儿网建了自己的小家，想了解贝贝最新情况的网友可以去贝贝妈博客看一看哦：http://blog.ci123.com/woshibeiba

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以下是和贝贝妈的访谈内容

小编：孩子是妈妈的全部，当得知贝贝的病情，你是如何挺过来的？

贝贝妈： 我想只要做了妈妈的人，当孩子有什么事情时，那怕只是感冒发烧家长们都会紧张得不得了，我也只是一个普通的妈妈，当知道自己的孩子病情时，我首先想到的是要把他救活，当贝贝生病时，我看到了他求生的眼神，我完全读懂了那是他对这个世界不舍得并向作母亲的我岂求能活下去，现在也不敢回忆当初的情景，真的很难受。在贝贝生病之前，基本上是我一个人慢慢把他带大，没有人帮我，这更增加了我们母子的感情，为了孩子，我当时真的很想拿自己的命去换，只到现在，我宁愿生病的是我，不想是我们的贝贝。所以，一切，我只是尽自己的努力担起我这做母亲的责任。

小编：支撑你永不言弃的力量和动力是什么？是什么样的内心力量让你如此坚强和乐观呢？

贝贝妈：每个孩子都是妈妈身上掉下来的一块肉，每个做父母的都可以闭着眼睛想一想，自己与孩子之间有没有心灵感应的时候？在没有当妈妈前和当妈妈以后的心态是完全不一样的，这不仅仅是多了一份责任，正所谓知子莫如母吧！开始当妈妈时我们不是很理解，但时间长了感觉就越来越强烈，我们和贝贝之间现在很多时候已经是在用眼神来交流，只要贝贝的一个动作我们就可以明白他在想什么，他想干什么！

支撑我们永不言弃已不仅仅是亲情，贝爸所想到的是“我连别人的孩子都帮过，就为什么不能想办法让自己的孩子活下去呢？”而我的想法是孩子有病但这并不是孩子的错，是天生的，或许是我们做错了什么，上天就给了我们的惩罚；也许是我们和贝贝之间有着某种道不尽的前缘，不然他怎么会成为我们的儿子呢？也许是前世我们欠了他的，所以要我们还给他；也许上天把这个可怜的孩子送给我们，就是想让我们照顾他，给他一辈子的爱；总之不管贝贝是上天安排他来还情的，还是来讨债的，我们既然是一家人就会善待他，除非有一天贝贝自己要离开我们，否则我们对他永远不抛弃，不放弃。

虽然我们走过很多坎坎坷坷，医生也说过贝贝的病是世界性的难题，只能维持不能痊愈，我们也知道前路的艰难困苦，但我们的“思想”并没有沉浸在养贝贝的难中，这一点是最为关键的，如果我们整天都去想这个问题，我、我的家庭或者我和贝爸两家的家族都会陷进去了，这会是一个什么样的后果呢？在我们的亲朋好友中也有不少人要我们放弃贝贝，但做父母的连自己的孩子都养不活，都要放弃这需要承受多大的精神压力？特别是贝贝刚开始生病时他都是在哭泣中渡过每一天，只到哭得太累而睡着为止，每次哭时他都用万分渴求的眼神看着我们的眼睛，贝贝也许不明白生命的意义，但我们知道他的眼神是万般痛苦的，更是希望做父母的能够帮自己能活下去，这段时间我们的内心是万分的伤感和无助，而我们既没有能力去救自己孩子的时候心情又是多么的无耐啊！

直到现在还有很多人不理解我们，要我们放弃贝贝，因为他们没有经历这种痛苦。其实我们也不知道贝贝到底能够跟我们生活多少年，也作过最坏的打算；也许我们夫妻有一天都老死了或者病逝了，但尚在人间的贝贝依然要人照顾；也许过不了几年贝贝会先离开了我们，但起码我们活着一天我们就会坚持一天，虽然我们现在一贫如洗，但我们的精神会与贝贝同在。我们是一家人，那么多的困苦都走过了再多走一段又如何呢？人生在世不就是一个“缘”字么？

钱财失去了可以再挣，就算失去了也只是后悔一阵子的事情；但情义呢？贝贝的生命呢？感情和生命失去了却是一辈子的事情，我们不想留下任何遗憾；名誉和尊严也不是可以用钱来衡量的，今生失去了，就算有后世也许还会留下骂名。

我们今生今世既当不了伟人，也成不了哲人，所以在做一个平常人的时候，我们也只是想把平常人的角色尽量的做得到位一些，和贝贝在一起时，我们心里都非常明白他是没有办法恢复健康的，但我们会想办法尽量让他快乐一点，所以对他的要求也很低，只要通过我们的努力后，他能给我们一个纯真的笑脸就可以让我们的快乐一，就会觉得所有的付出就算没有结果也是值得的，我们的生活很艰辛，心里也很伤感，只要听到他奶声奶气的喊我们一声“爸爸、妈妈……”我们也会得到很大的满足，就算有再大的苦难在面前我们都乐意去背袱。

小编：能谈谈贝贝病情吗？最糟的情况是什么样子的？现在的病情如何了呢？

贝贝妈：贝贝所患的病是一种代谢病，医学上称之为“甲基丙二酸血症”或叫“甲基丙二酸尿症”英文简称“MMA”，代谢病是很常见的，往往是体内缺少某种或某几种分解酶，才不能对体内的其他物质进行分解（即转化成能量）才形成的疾病，比如糖尿病就是很常见的代谢病，这种患者控制糖的摄入；有的人酒量很好有的人酒量特差，就是每个人体内的分解酶多少或肝功能的强弱所决定的。但贝贝这种病却是罕见的，他体内所缺的分解酶造成了他不能代谢日常的食物中所富含的四种氨基酸（异亮氨酸、颉氨酸、苏氨酸等），这四种氨基酸在体内堆积多了就造成了酸中毒，而这些造成他中毒的氨基酸却又是常人所必须的营养成份，所以贝贝只能在矛盾中生存了。

贝贝的病况最糟糕的时候已经过去了，也就是他昏迷开始（即从2007年12月4日）到他醒来后恶梦般的半年（2008年5月16日离开北京）的日子里，这段时间里他不仅仅是每天为了活命而被护士扎针，直到几乎全身都没有扎针的部位，而且每转院的头一周都是天天抽血检查，然后就是不管转不转院每月不少于三次检血，每针虽然扎在他的身上但也是针针痛在我们的心里。此外在这段时间里贝贝还经历了：

宜昌中心人民医院昏迷七天，在这七天的时间里因贝贝无法进食护士就用一根软管给贝贝做鼻饲（用注射器通过软管给贝贝输入少量的米浆或牛奶，因为那时候还不知道贝贝患的是什么病）而一群医生因查不出贝贝的病因也束手无策；从昏迷的第三起我们无数次给孩子转院的请求被院方以救护车要年检，医生太忙，护士太少等各种理由进行推脱。

武汉同济住了一个月院孩子就哭了一个月，并且除了不停的输液外基本没有进食，孩子从30斤左右瘦到只有十几斤，好象连18斤都没有；虽然用了大半个月时间查出了病因，但孩子已经因全身肌张力过高，四肢反张（全部向背后延伸）包括腰也向后反张整个身体后仰呈“U”字型，后脑快挨着脚后跟了，此外孩子还在发烧阶段就被医生“劝告”出院，他们说“贝贝只能治成这个样子了”却没有告诉我们孩子的病到底是属有效型还是无效型的。

北京时贝贝连续高烧因北大妇儿没有病床而没能住进医院，好象这样的日子过一个多月的时间，我们每天抱着贝贝以门诊输液代替住院，无论风、霜、雪、雨坚持游走在医院和住所之间，也就是在这段时间里贝贝多次出现短时间昏迷和数十次抽搐，其中最重的一次是北大妇儿医院门诊部的大夫不敢给贝贝看病了，护士们说周未找不着专家她们也没有办法，让我们拔打120把贝贝转到了北京儿童医院，因各治各病各开各药的原故，我们每天来回奔波在两家医院间，我们这样过了三天后才在众多朋友们的帮助下，让贝贝抢在春节的前几天正式住进了北大妇儿医院，此后贝贝的代谢病虽然得到较有效的控制，但杨教授却也告诉我们贝贝因酸中毒造成脑萎缩同时语言神经和运动神经受损了有可能影响他终身。

此后，我们在杨教授的建议下到海总，期望通过干细胞移植能帮贝贝修复受损的脑神经，但经过第一次移植的惊喜后，希望很快在第二次移植后破灭，据说第一次次移植仅仅是细胞因子发挥了点作用，第二次不但没有任何好转还因病毒感染差点让贝贝丢了命。

我们回到家后，为减少开支，本来打算让贝爸在城区工作，由我带着贝贝在长阳山区生活的，起码象土豆、南瓜、红薯、萝卜等低蛋白高热量的食物以及绿色蔬菜在农村比比皆是，但贝贝有段时间经常没来由的抽搐，每次出现这种情况我们都是从村里沿着山路拼命狂奔到几公里到村外马路上去拦车，总之出来后搭车也极不方便，这让我们也不得不回到城区，因为到底宜昌较大点的医院要多些，况且贝贝若有不适去医院也方便很多。

现在贝贝虽然还象以前一样手、脚包括身体还往背后反，但他的肌张力明显没有以前那么高了，全身都往后反的频率也明显的减少，向后反张的姿势也慢慢改成了向前挺挺肚子而已。此外，我们家里还长期给贝贝准备了一些纠酸中毒的药以防不测，这些药中有一部分是位家长通过杨艳玲教授捐给贝贝的，我们在此表示感谢。

贝贝现在既坐不稳也不能正常的站立，都需要我们扶，每天早上醒来把完尿后的第一件事就是给他做康复训练，以前让他做这些“小动作”贝贝是将整个身子向后仰着全身僵硬得象块木板，然后把伸得直直的胳膊举过头项后转动整个身体把手放在我们的手上，他现在基本能明白我们说话的意思，让他抬脚或把手放在我们的手上他慢慢的懂得拐弯做到了(最后一问与后面的答案差不多请见第五个问题)……

小编：听说贝贝只能喝一种特殊奶粉，不能吃正常的饭，是真的吗？贝贝对于美食有没有过渴望？

贝贝妈：这是一种误解，贝贝的确要喝特殊奶粉，但这种奶粉并不是真正意义上的奶粉，而是一种去掉了贝贝的身体无法代谢（异亮氨酸、颉氨酸、苏氨酸等氨基酸）的植物蛋白（营养）功能粉。

所不同的是贝贝得了这种病后严格控制吃鱼、肉、蛋、奶、豆制品等高蛋白的东西；但是可以吃米饭和面条，还可以大吃特吃水果和蔬菜，包括其他不含高蛋白的食物等；这是杨艳玲教授特别交待的。

但这种病又分为有效型和无效型，所谓有效型是指肌注维生素B12试验有明显的好转的，而无效型的则是指肌注维生素B12试验没有任何或者效果不明显的。

贝贝到底是有效型还是无效型的我们问了很多次杨艳玲教授，但她好象一直在回避这个问题，只是告诉我们：贝贝的病是有效或者说无效没有多大意义，因为贝贝没有合并同型半胱氨酸，但这类的孩子更难治，但我们的估计贝贝应该算是有效型的，因为她让我们每周都给贝贝肌注维生素B12。

因为所有的动物蛋白中都含有大量的异亮氨酸、颉氨酸、苏氨酸等氨基酸，这些动物蛋白（氨基酸）都是贝贝的身体（缺少一种分解酶）所没有办法代谢的，但如果不食用动物蛋白贝贝的其他素食即植物蛋白中也是富含这四种氨基酸的，只是含量相对较低这该怎么办呢？所以就每天给贝贝吃一种叫“左旋肉碱”的进口药，因为贝贝的体内缺少一种分解酶才不能对体内的氨基酸进行代谢，而贝贝服用的这种药就是起到帮助他代谢体内的氨基酸作用，而这种药在美国是用来作为减肥的添加剂（每瓶120粒/588元，且不计运费；以前每天用三粒，但现在必须用四粒，因为贝贝慢慢长大了，所以每个月都刚好要用一瓶）。

但矛盾的是：贝贝在服用了这种帮助代谢的药以后，他体内正常的氨基酸被一块儿给“代谢”掉了，这样一来贝贝连正常的营养也很难得到保障，所以贝贝用普通食物正常的填饱肚子时候，我们就用这种“特殊奶粉”给贝贝作为营养粉补充身体所需了，不然他连正常生长发育都会存在问题。

贝贝对美食的渴求是非常强烈的，不但“护食”而且一看到有饭菜拿上桌那可是一声声的喊着叫着：“吃啊……”并且绝对是眉开眼笑的，而且一听到有人拿带响声袋子的声音他都要眼睛乱转着“觅声寻物”看是不是有人在吃东西，如果看到有人在吃什么零食、水果一类的他就会用眼神讨好的看着你，还乐得冲你手舞足蹈的直叫唤，总之就两个字“想吃”。如果谁要是说了给他吃的，又转身溜了，他马上就会失望或生气的大哭起来……！

小编：贝贝目前在做什么治疗？每个月花费多少？这些花费可以承担吗？

贝贝妈：贝贝所作的治疗以及贝贝和我们一家每个月的花费概算如下：

每天喝两次叶酸、维生素B1、苯丙海索片、四粒左旋肉碱，每周两次肌注维生素B12；每半年一次进京的复查（因经济上无法承受只能将医生所定的每三个月复查一次，改为每半年一次，要求在医院每天进行两次正规康复训练的计划，改为在自己家里由贝妈进行；北大一医院尿样筛查月/次，改为每季度一次）

㈠、全家生活费650元/月左右，房租费400元月，水电气费230元左右，电话（网络）与交通费约250元，每月实际开支不低于1530元（中国是个人口大国所以也是一个人情大国，数千年的历史文化繁衍到现代文明，但礼尚往来依然必不可少，所谓的人情我们欠得太多了，既无从算起，也最让我们为难和最难过的，亲朋好友们在贝贝最危难的时候出手帮过我们，他们若有婚、伤、嫁、娶了我们去不去？最难还的也就是人情债，就算别人什么也不说自己的良心又该怎么平静得下来？请不请我们参加“活动”都是一个为难的事情。

㈡、孩子仅能吃低蛋白高热量的食物，如米、面、青菜等，同时肉、鱼、蛋、豆类食品成为他的禁忌食品，但为保证他正常生长发育，每月又增加了如下开支

1、食用特需奶粉，即国产“华夏二号”氨基酸粉，290元/罐，运费另计，每月需5罐-6罐，耗费1500元-1800元/月，随年龄和体重的增长，其奶粉的消耗量也将随之增加费用也将会更高；

 2、美国产左旋肉碱588元/月（国内售价588元/瓶，120粒装），精氨酸90余元/月（国内售价270元/瓶，90粒装，在实际使用过程中是根据孩子每月或每季度的体检情况来决定是否使用和使用多少的）运费另计；

3、北大一医院尿样筛查422元/季度次，尿样快递邮寄费另计20元，约合148元/月；

4、普通米粉及其他类辅食（用来稀释和改善左旋肉碱等药品的味道，否则他不吃）合计150元/月；

5、每1-2个月常规血气检查费120元；

6、每半年（应为每季度去一次，为节省费用而改成每半年）到北京复查一次。（检查费，吃、住、交通、通信费等）4500-5000元，平均每月耗资800元；

从去年到今年七月份，育儿网有位上海籍叫“小丸子”的妈妈组织了一个捐助活动，贝贝得到了一年的奶粉捐赠，现在一年期也到了，贝贝以后的日子再靠什么活下去呢？就在这个时候，我把开网店的事在育儿网上发了一个贴子，凡凡妈妈和昊昊妈妈得知了我的情况后，马上在育儿网呼吁了很多妈妈来帮我们，可是这也不是常久之事呀！我没有工作也就没有收入来源了；仅靠贝爸一人的工资养活全家人，每个月扣税、费等后，拿到手的实际收入也仅两千多元，但全家和贝贝的各类开支却在5000元左右。贝爸的每月的工资全部加起来也差不多只能给贝贝购买奶粉和药品的，但完全用在贝贝身上后我们一家人的生活又该怎么维持呢？

看了这些帐目就可以知道我们根本就没有能力抚养贝贝，我们只能让贝贝尽可能的活下去，并且能够活得快乐些。我们也希望贝贝最好能在短时间内学会走路，然后可以狠狠心把贝贝交给贝的爷爷、奶奶带，我也就可以出去打打工或干点什么补贴家用了！

小编：孩子天性是调皮的，贝贝有没有调皮让你疼痛的时候呢？你平时是如何教育贝贝的？

贝贝妈：孩子调皮是难免的，贝贝当然也有了。但贝贝是一个特殊的孩子，我们还不能把他的调皮或“失误”当成错误来看待，必定他的“错”都是在无意识中产生的，他也是没有办法来控制自己的行为。比如我刚换好床单他就开始在床上尿尿；我给他端尿他不搭理我，但把他往澡盆子里一放他就往装好洗澡水的盆子里尿尿；再比如早上给他就康复做得好好的，怎么闻到一股臭臭的味道啊，把他抱起来一看这臭小子居然把便便拉在床上了，特别是贝爸给他做康复的时间这种情况特别多，因为贝爸可要比我粗心多了，而我每次给贝做康复前都要先给贝贝把一下臭臭，问问贝贝拉不拉臭臭，只有得到贝确切的回复后我才会给他做康复训练的。

贝贝现在还有个习惯就是爱看“喜洋洋和灰太狼”的动画片，我们只要一换台或者关电视时他就很不高兴或者哭起来。所以为了锻炼他的思维能力我们一般不阻止他看动画片，并且只要他高兴或感兴趣的东西我们尽量的让他高兴，因为他感兴起证明他有思想，在考虑问题呀，所以我们也尽量的培养他的兴趣往好的方面发展。

贝贝现在喜欢逛街和凑热闹我们也是尽可能的带着他在外面转，除了为了打开他的思维能力更是为了让他和外界多接触，多多的认知这个世界，贝贝以前的胆量非常的小，但现却有很大的进步了，他以前怕的现在都不怎么怕了，遇到了熟人还知道乐呵呵的打招呼呢……

小编：对于一家的生活前景有什么计划吗？

贝贝妈：能够有什么样的计划呢？做任何计划都是要钞票才能实现的，现在除了电脑、电视和给贝贝蓄存药品和奶粉（开封后存放的温度不能高于25度否则就结成块状或变质了）的冰箱外最值钱的就是一张结婚时买的床了，所有“不动产”的价值加起来不会超过五千元……

我们不敢想生活的前景，只能尽量乐观的面对现实，所以贝爸经常拿我们的生活调侃，他说我们的生活其实是最没有压力的，因为我们只用担心贝贝和自己的身体健不健康，不用担心地震因为房子是房东的，不用担心金融危机因为我们只有帐号没有存款，宜昌市的房子都是我们的，想换个居住环境抱着贝贝就可以搬家了，也不用做房奴那么累，但我有时也在想，就算做一回“房奴”也是件挺幸福的事儿，因为也许我们今生也没有做“房奴”的机会了。现在宜昌市区最好的房子卖到了7500元每平米，最差的卖到了3500元每平米以上。今年8月中旬，贝爸单位搞的集资建房最低价只要1750元每平米，贝爸的同事也帮他抽到了一个很好的签（以抽到的号来决定选房的先后顺序），但最后贝爸却因为交不起首付而含泪放弃了这次机会，其实就算借钱交了首付又怎么样了？我们每个月又怎么负担得起沉重的房贷呢？

同时我们也生活在各种政策的矛盾之中，我没有工作而贝贝的病情却给我们造成了极大的家庭负担，平均算下来我们每个月都需要在亲友和爱心人士的帮助下才能比较正常的生活，但这种状况显然是不正常的。有手有脚的人向政府领最低生活保障金是件极不光彩的事，在最无耐的情况下我们也只能想想而没有机会，因为贝爸拼死累活的工作后每月还有两千多的“高收入”，如果按一家三口平均算下来，我们一家每人则超过了本市400元的最低生活标准并且还算得上是富裕，但这个政策却不能算一下我们每个月的支出费用是大大的超越收入的；且现在连我们现在偏远地段的房租费都超过了400元这个价码啊！

小编：你是全职在家照顾贝贝吗？有没有考虑过自己创业呢？

贝贝妈：我是典型的全职太太和全职妈妈。自怀上贝贝后我就没有工作了，当时贝贝差一点流了为了保胎我就辞职了。

在贝贝出生还没有满月的时候，贝爸就因为腰部椎体滑脱和椎间盘突出压迫神经而杵上了拐杖，在贝贝三个月的时候贝爸就在武汉同济医院做了腰椎手术，他有好几个月都是在病榻上度过的，贝爸的吃、喝、拉、撒都是在床上完成，连翻身都要人帮他，就在照顾贝贝和贝爸起居的那一段时间里，虽然很累但我从来没有觉得生活有什么不公或者苦过，贝爸康复后就回单位上班了，所以他也一直没怎么照料贝贝，这也许是他老是觉得欠贝贝的并且，一定要让贝贝快乐的活着的原因之一吧！

贝是孩子生病后因运动神经和语言神经受损，目前四肢活动受限制，既不会正常的走路也不会完整的说话，但他的智商却明显好转，还天天闹着要出去玩，三十多斤的小孩在正常情况下抱着都感觉累，在贝奶奶没来宜昌前我一个人既要带孩子又要洗衣做饭实在太累了并且还有一定的危险性，特别是给贝贝洗澡的时候臭小子老是不停的动，偶而还一不小心就沉在浴盆里喝几口洗澡水，有时还被水呛得哭起来。

贝爸每次上班的前一天就买好三天的菜，因为孩子不能吃鱼、肉、豆类等高蛋白食品，所以尽量的少买或干脆不买，而带叶子的蔬菜又经不起存放，所以我和贝爸商量后,在贝爸上班的三天时间里,就给我尽量买能放个几天的菜，如第一天吃带叶子的菜，第二天吃黄瓜，第三天就吃土豆或萝卜；如果贝爸要加班不回来我就和贝贝煮点面条“将就”一下。

为了让贝爸安心工作，我和贝爸就想办法调整贝贝的睡眠时间，贝爸不在家时我就早点把贝贝弄醒，让他上午玩累了中午好睡午觉，然后趁孩子午睡的机会抓紧时间做饭，还特意多做些午饭好留着晚上蒸热了吃，以免反复洗菜做饭不仅麻烦，更担心一不留神孩子出现意外，因为下午六、七点钟时贝贝是正玩得起劲的时候，直到晚上十点以后等贝贝完全睡着了以后我就把娘儿俩的衣服洗好凉在阳台上。

如果让我说两个最现实的愿望：一是想和贝爸好好的吃一顿蒸肉；二是想美美的睡一觉，因为贝贝生病后老是半夜里惊叫或哭醒我要哄他睡着，并且自从生下贝贝后直到现在我每晚都要给这臭小子把把尿以免他在床上给尿出个地图呀什么的。所以总是感觉睡不安稳，有时我们都觉得自己太累了，很想休息一下，但我们心里却非常明白，不管是贝爸还是我，如果真的休息了就意味着什么……

我当然也考虑过创业，但目前的情况来看我们无钱、无人、无关系，我能怎么创业呢？我想过在就在家里用网络资源挣钱就在淘宝网上开过店，但坚持不到两个月就完蛋了，一方面贝贝要人照顾，我没有时间打理；另一方面没有自己的供货渠道，由于进的货买家都觉得贵了点，所以仅成交了一笔生意挣了10元钱，但也就是这10元钱的进帐几乎让我兴奋了半个月，当然也被贝爸狠批了一通。

小编：听说你有现在在淘宝开店了，想多赚一点钱用于贝贝的康复治疗，那么淘宝店的现况如何呢？

贝贝妈：的确开了家淘宝店，但我们没有自己的货源，都是在用别人货在倒腾，所以进价高卖价自然也高了，从开业到现在有三四个月的时间里也只卖了一件衣服，加上贝贝要人照顾，所以淘宝店好不容易开了，也因无人打理而被迫“停业”了；很想自立却分身无术，相靠自己和贝爸不懈的努力让这个家有点起色，那怕找回一点自尊也行，但生活的现实让我们越来越没有信心了。

开网店后有个爱心妈妈说让我安心的照顾贝贝，她每个月给贝贝500元钱，但这是长久之计吗？为什么想给自己的孩子和家有点保障却有如此大的压力，有时我自己也感觉很茫然，

小编：这一年里印象最深的是什么呢？一个坚强的女人背后一定有一个温柔的男人，是这样的吗？和大家说说贝贝爸爸吧！

贝贝妈：在这一年里印象最深的是贝贝通过社会各届的帮助活下来了，并且体质有了很明显的改善。

从没想过对我的评价会这么高，“坚强的女人”这个头衔太高大了，我承受不起。因为我只是一个平凡的女人，一个病孩子的妈妈。并且贝贝的爸爸也不是一个温柔的男人，他是个坚持原则宁折勿弯的人，坏脾气上来了也是牛也拉不回的，开会摔杯子，掀桌子的事他都做得出来，但他的本质绝对没问题，我们本来是网友,是2004年在他帮助别的孩子时见的第一面。

贝爸可不是一个温柔的男人， 不仅是一家人的粮食支柱，更是精神支柱，无数双眼睛都在盯着他，所以压力可想而知，你们看看贝贝爸爸近几年的照片作一下比较吧！他老得太快了，从贝贝开始生病起他就开始慢慢的秃顶，特别是去年在武汉参加业务学习时居然把牙也弄掉了一颗，笑起来时就更丑了！工作、贝贝、家庭的事情他都要操心，特别是心里压力太大，他很不习惯欠人情，但因为贝贝的病却欠了太多的人情他总觉得还不起这份情而压力很大，特别是单位同事之间低头不见抬头见，他总觉得很难堪或者觉得没有自尊。

我娘家的状况很差，贝小姨还在上大学，每年的各种费要一万多元，山区是种柑橘为主要经济来源的，因为蛆蝇疫的原因导致去年每个地方的柑橘价格很低,还不够开销人工工资的，去年贝外婆家两万斤柑橘才卖了不到1000元钱，贝外公每年春节后都外出打工给贝小姨挣学费。

今年三月就在孩子需要到北京去复查，也是最需要人帮助的时候，贝外婆却不慎摔断了胳膊；而孩子的复查时间不能一拖再拖，贝爸实在不好意思找单位请假，因为无论单位的同事还是领导给我们一家的帮助太大了，贝爸在给贝求医的那段时间里有半年多没有上班，加之前他因腰椎手术也请过半年多的假，而贝爸的单位也给了我们很多的关照着，今年春节的时候他们单位的局长和书记驱车数十里专门从宜昌到长阳山区去看贝贝和我们，贝爸常说一个人在单位工作能有这样的好领导还求什么呢？不尽心尽责的工作对不起单位，更对不起良心。人心都是肉长的，我们也知道贝爸的压力，也不好意思再让他请假。为了不影响贝爸正常的工作，在家庭和单位都差人的情况下，我和贝爸商量后,没有让贝爸请假，因为贝的奶奶和爷爷还要悉心赡养照料近百岁的太爷爷。我的一位堂姐知道我们的困难后，她也非常担心和难过，就自费跟着我们去了北京帮我照顾贝贝了。

唇齿之间也难免磕磕碰碰，两口子过日子也是这个道理。我们有时也为一些生活中的小事吵起来，并且生气时我们还闹过离婚，甚至连离婚协议都签了，但到最后一刻时大家却都能够冷静下来，细细想想一切都没有必要，那么难的坎都过了，那么多的苦都吃了还为一点点生活琐事去争吵一翻太不值得了，这个家少了谁都会散，离了谁都没法过下去，特别是对贝贝就更不公平了。