我愿拼尽所有 只想听你喊一声“妈妈”


来源：亲宝宝

2015年4月13日，过了晚上十二点就是小睿睿的生日了。没有蛋糕，没有周岁宴，宝贝人生的第一个生日只能在医院度过。小小的脑袋上密布着二三十个钢钉，哭累了的他此刻已经趴着睡着。



半个多月前，小睿睿被诊断为先天性颅缝早闭狭颅症，四天前不到一岁的他接受了第一次开颅手术。睿睿妈妈在亲宝圈记录了带小睿睿求医治疗的整个过程，从误诊为脑积水，到睿睿一家南京求医，再到第一次开颅手术，小睿睿牵动着每一位亲宝宝妈妈的心，大家为他牵肠挂肚，为他出谋划策，共同为这个小生命祈福。

睿睿妈妈的记录册（部分内容小编进行了编辑整理）

误诊为脑积水，宝贝被当成脑瘫儿

2014.4.14，我顺产生下睿睿，几乎丢掉了半条命。刚出生的他皱巴巴的，大眼睛，小嘴巴，小鼻子。头比起别的小朋友有点长，那时大家都是以为是出生时被挤压的原因。我们每天小心护着他的头，希望会圆回来。三天后，宝贝战胜了新生儿黄疸，吃得香，睡得好，长得肉嘟嘟的。



可是，42天检查时发现宝贝发育迟缓，头也开始变化，医生说脑积水，怕会影响智力。就这样，睿睿开始被当成脑瘫儿治疗。每个月康复要八千多，我四处借钱，宝贝每天都跟奶奶去医院，去针灸、打各种脑发育的针，我下班回来又给他做各种运动训练。

可是一个月又一个月过去了，直到治疗到十个月宝贝还是没能坐起来超过两分钟，并且额头也慢慢凸起来。我满满的心疼，又去检查了头部，谁知道那些医生说是睡歪的……接下来的日子，我带着睿睿看遍了我们这里最权威的医院，结果众说纷纭，最终也没个结果。后来我在网上咨询了外地的权威医生，他说是先天狭颅症，要尽快手术。我责怪自己一直带着睿睿盲目治疗，也怪我们这里医学水平太差，这种罕见病查不了，导致睿睿没有尽早手术，耽误了手术时机。

其实我的愿望很简单，我只希望我的宝贝可以跟其他的小朋友一样，三岁上幼儿园，会喊妈妈，会跟妈妈撒娇，我只希望他能有个充满喜怒哀乐的平凡人生。宝贝，无论多艰难，妈妈也一定会筹钱给你治疗，所以也请你加油好吗？



远赴南京，我和宝贝煎熬着等待希望

2015.3.25，我们带着睿睿到达南京，小家伙一路都不哭不闹，特别乖。夜深了，我却久久不能入眠，反复看着关于这个病仅有的几篇报道，一遍又一遍想着：宝宝比他们还严重，会不会治疗不了？

南京的街道，风好大，满地得落叶飞卷，我护着宝宝的眼睛跟老公一起拖着大包小包找了一家价格比较低的宾馆。没有感觉陌生，因为几百米外就是儿童医院了，那是宝贝治愈的希望，我在心里默默祈祷，一定要可以治，一定要可以治……

2015.3.28，终于见到了医生，医生本来说下周可以手术，但是随着检查的深入，各种问题都冒了出来，先天性颅缝早闭狭颅症并发头颅完全畸形、颅底畸形、小脑扁桃体下疝严重、斜视远视……手术方案一拖再拖，又是无比煎熬的等待，抱着宝贝娇小的身躯，真的很想大哭一场，他什么都不懂，单纯可爱，却如此多灾多难，上天，可不可以眷顾下我可怜的孩子，让他在灾难过后做个普通的小孩，平凡健康得长大？



医生说宝宝的病一次手术不可能治愈，只能分次进行。医生让我们先准备八九万，如果两次手术，费用要远不止这些，加上术后的种种费用，我不敢想具体的数字，但是为了宝宝，一切都值得。

医生们说宝贝的情况在同类病症重是最严重的了。宝贝你小小的脑袋，怎么那么多问题？如果可以，妈妈替你承受好不好？妈妈只想要个健健康康的你，正常孩子会的，妈妈希望你也能会，慢一点没有关系，妈妈愿意教你，一遍不会，咱们学一百遍好么？但是你一定要加油，要有所进步，给妈妈希望好吗？

漫长的手术，近30根钢钉，妈妈恨自己没把你生好

2015.4.8上午九点，宝贝开始第一次手术。宝贝，医生说你后脑的骨头被挤压的千疮百孔，骨头都没长到一起。从没有想过出生时那么顺利，出生后却如此多灾多难。手术一定要成功，每次手术都要成功啊。妈妈多想代你受过所有灾难。宝贝，要加油！

2015.4.9宝贝手术顺利，但是哭得声音沙哑，眼睛和脸都压肿了，因为开的后脑勺，所以只能趴着睡，我可怜的宝贝，还要再做两次手术，还要再痛两次，想到这里心疼得眼泪直流，平时特别安静的他，第一次哭得那么惨，我对不起你宝贝，我没有把你生好，我对不起你，我没有给你像别人一样健康的身体，妈妈对不起你，让你受苦了！



宝贝，岁月怎会无痕？别怕，一切都会值得的

我最亲爱的宝贝，你在我心里是最最坚强最最可爱的，不管未来还要做几次手术，我们都坚强面对好吗？妈妈知道你疼，妈妈知道你累，但是只有坚强的做个小男子汉，有天才可以康复呀！爸爸妈妈会一直24小时陪着你的，宝贝，哭累了就睡吧，睡着了就不疼了，醒来咱们就好了。命运一定要这样对我们，我们又能如何，只有坚强面对，一切都会过去，一切都会好的！

亲爱的睿睿，你现在已经是一周岁的宝贝了，虽然你的第一个生日是在医院度过，虽然是带着伤痕的疼痛，但是亲爱的宝贝，岁月本就有痕迹，我们不怕，一切疼痛都是值得的，妈妈祝宝贝周岁生日快乐，伤口愈合快快愈合，身体快快好起来！

感谢所有亲宝宝善良的宝妈们

感谢所有一直关注睿睿的亲宝宝的阿姨们，想到以后还要经历多次手术，我的心虽然害怕但是也充满希望，第一次成功了，希望下次也一样！当初我怕周围人的眼光，不敢在有熟人的地方说出宝宝的事情，心里难受的时候只能在亲宝圈发帖叙述。也许因为都是妈妈，你们给了我最深的理解和最温暖的支持！

真心谢谢你们的鼓励，在我默默为儿子哭的时候，在别人指指点点说宝贝歪瓜裂枣的时候，只有你们鼓励我、安慰我，甚至有妈妈提出要给我们打钱，或者给我们邮寄玩具，亲宝宝的工作人员也联系我问我是否需要帮助。对于大家精神上的支持我无比感恩 ，但是对于经济上的帮助我却一一婉拒了。虽然存款早就被用尽，四处借钱筹手术费，但是我依然觉得没有拼尽全力之前没有资格接受大家的帮助，我还可以咬咬牙，加油再加油！

后记

今天我们出院了，宝宝伤口愈合得不错，可是已经一周岁的他智力测试只有六个月。显然因为脑瘫的误诊耽误了最佳治疗时间。



在这里也提醒大家一下，万一宝宝有什么较严重的问题一定要去大医院诊治，我们就是个教训。宝宝第一个手术是给小脑发育空间，三个月后就可以进行第二次手术，等头颅的问题处理好，如果还有钱就给他治疗眼睛斜视远视的问题，希望我跟宝爸的努力不会白费，希望我们一家又能像从前一样幸福平淡，希望宝宝一切安好……