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【好消息】贝贝的情况慢慢开始恢复了!(7月23日有更新)

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发表于 02-01 09:38| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自小豆丁妈妈的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!(1月31日更新,贝贝最新消息!)


得知电视台不能来采访好失望,明天出结果,既期待又担心,好煎熬呀.我们尚且如此,贝贝的家人今晚又要失眠了.贝贝,加油呀!!!这么多的妈妈再为你祝福,你不会辜负我们的对吗?坚强的宝贝,顽强的挺过来,蓝天和太阳正在等着你,小草和鲜花也为迎接你做着准备,寒冷的冬天就要结束了,我们一起去踏青,去享受春给你的温暖好吗?



别失望,因为小贝贝在重症室,那屋对卫生是非常严格的,谁也不让进去,记者和医院商量后结果还是不能去,说为孩子好,所以记者也只好改日了,但肯定会继续关注的,知只是要等孩子情况稳定了才好,我也期待中

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发表于 02-01 10:35| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

终于汇款成功了! 

前几天因为工作太忙不能离岗,上周末汇款没有成功(没有带身份证),老公挺身而出,请假,今天早上8:40左右汇款200元,汇的是工商银行的那个账号,

祝福贝贝早日恢复!健康快乐!

此帖子已经被susanls于2008年02月01日 11:35:50编辑过。

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发表于 02-01 10:39| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

好可怜的宝宝呀!祝福你快快好起来,希望你能健康!

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发表于 02-01 10:42| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!!
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发表于 02-01 10:58| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
贝贝加油!                
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发表于 02-01 13:55| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自好男妈妈的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!(1月28日更新,贝爸有留言)
这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京

这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京维思多,一个上海华夏,都比那个进口的能全特便宜很多。

维思多有这种患儿专用奶粉,是和医院搞科研时生产的,只是没有上市销售。因为需要的人太少,就没去审批销售许可。华夏也是新研制的。

也找到了一个同样患此病的孩子润润,和他的爸爸邱先生通了话。润润目前情况很好,一岁多了,也是杨教授治疗过的,现在每月只要一千多的医药费就够了。也吃华夏奶粉,还是杨教授联系的。我把联系方式都给了贝爸。希望贝爸找他们,可以有好消息。

另外看到一个台湾的网站,台湾对于这种罕见的重大疾病,有一个基金会,有财团在出资援助治疗的。不知他们会不会涉及大陆的病人,也抱着试试看的想法,给他们发了一封信。不知能否有回音。

昨夜11点多,贝爸发来短信,说贝贝已经住院了,肺炎。如果贝贝肺炎能够挺过来,后面只剩甲基丙二酸血症肯定可以治的。润润就是个榜样。

刚刚在上海华夏的网站上看了一下,好像只有治疗pku(苯酮尿症-PKU系列营养食品)。贝贝得的是甲基丙二酸尿症,能吃这种奶粉吗?

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发表于 02-01 14:13| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
贝贝,快点好起来吧,我们都在为你祈祷。
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发表于 02-01 14:22| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

有这么多妈妈们关心贝贝,她一定会好起来的.

今天出来结果了吗?焦急等待中~~

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发表于 02-01 14:30| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自爱丁的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!(1月31日更新,贝贝最新消息!)

有这么多妈妈们关心贝贝,她一定会好起来的.

今天出来结果了吗?焦急等待中~~



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发表于 02-01 14:49| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
我打算现在给贝贝爸爸发个信息,问问小宝贝的情况,有消息我会告诉大家的
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发表于 02-01 15:14| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

得知智浩妈妈给贝爸发了短信,我就不发了,免得打扰他们,

我们都在这里静静等待智浩妈妈发来的最近报道吧!

结果出来了吗?

继续关注中......

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发表于 02-01 15:22| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

结果出来了吗?

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发表于 02-01 15:31| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
目前他还没有回信息,估计是不方便,忙着呢
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发表于 02-01 15:40| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
等候。。。。。。。。。
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发表于 02-01 15:52| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

希望是好消息.........

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