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【好消息】贝贝的情况慢慢开始恢复了!(7月23日有更新)

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发表于 01-29 16:01| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京

这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京维思多,一个上海华夏,都比那个进口的能全特便宜很多。

维思多有这种患儿专用奶粉,是和医院搞科研时生产的,只是没有上市销售。因为需要的人太少,就没去审批销售许可。华夏也是新研制的。

也找到了一个同样患此病的孩子润润,和他的爸爸邱先生通了话。润润目前情况很好,一岁多了,也是杨教授治疗过的,现在每月只要一千多的医药费就够了。也吃华夏奶粉,还是杨教授联系的。我把联系方式都给了贝爸。希望贝爸找他们,可以有好消息。

另外看到一个台湾的网站,台湾对于这种罕见的重大疾病,有一个基金会,有财团在出资援助治疗的。不知他们会不会涉及大陆的病人,也抱着试试看的想法,给他们发了一封信。不知能否有回音。

昨夜11点多,贝爸发来短信,说贝贝已经住院了,肺炎。如果贝贝肺炎能够挺过来,后面只剩甲基丙二酸血症肯定可以治的。润润就是个榜样。

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发表于 01-29 16:16| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

谢谢好男妈妈的贴心关注,我们相信贝贝也一定能像润润一样好起来的!

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发表于 01-29 16:31| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

贝贝今天怎么样了呢?

今天上午给贝爸农行的帐号622848 001026

 0997118汇了100元, 相对贝贝治病的钱实在是太少

太少了,但是我们人人都献出一点爱心一点微薄的力量

我相信贝贝在我们大家的祈祷中一定会好起来的。

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发表于 01-29 16:57| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
看了好心疼呀,这么小的孩子就要受这罪,这几天我会抽空去汇钱的。原贝贝早日康复!保佑我们的孩子都健健康康!
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发表于 01-29 17:15| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

多么可爱的宝宝,希望它能早日恢复健康!贝爸贝妈加油!Never give up!

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发表于 01-29 17:29| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

我今天才看到这个消息,为什么上天都折磨宝宝呢?我很难过,希望贝贝能早点康复,我是工行网上银行转帐的,只转了30.19元,不好意思啦,我卡里就这么多钱了,略表心意吧!

但之前我转不了贝爸北京那个号,系统出现一行字,说不支持这类帐号,希望能查清是什么原因?不要让更多的人转不了帐!

赞成豆丁娘这句话:我想网络的意义并不只在于在虚无的世界里谈论着东家长西家短、谁家夫妻生气了、谁家婆媳吵架了.......

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发表于 01-29 17:39| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自好男妈妈的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!(1月28日更新,贝爸有留言)
这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京

这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京维思多,一个上海华夏,都比那个进口的能全特便宜很多。

维思多有这种患儿专用奶粉,是和医院搞科研时生产的,只是没有上市销售。因为需要的人太少,就没去审批销售许可。华夏也是新研制的。

也找到了一个同样患此病的孩子润润,和他的爸爸邱先生通了话。润润目前情况很好,一岁多了,也是杨教授治疗过的,现在每月只要一千多的医药费就够了。也吃华夏奶粉,还是杨教授联系的。我把联系方式都给了贝爸。希望贝爸找他们,可以有好消息。

另外看到一个台湾的网站,台湾对于这种罕见的重大疾病,有一个基金会,有财团在出资援助治疗的。不知他们会不会涉及大陆的病人,也抱着试试看的想法,给他们发了一封信。不知能否有回音。

昨夜11点多,贝爸发来短信,说贝贝已经住院了,肺炎。如果贝贝肺炎能够挺过来,后面只剩甲基丙二酸血症肯定可以治的。润润就是个榜样。

 真是好妈妈!

贝贝,有这么多妈妈疼你,爱你,你一定要快快好起来啊。

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发表于 01-29 19:42| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

今天在北京七套的生活面对面上看到,有个弃儿四五岁了。在丰台医院手术,是脑积水。北京运通的老总给捐的手术费,他还说要多为社会做贡献。是不是可以联系一下生活面对面呀,我这人不怎么会说话,看看哪位灵牙利齿的妈妈帮着打个电话呀。电话010-88510055

此帖子已经被lily716于2008年01月29日 19:44:23编辑过。

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发表于 01-29 19:46| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
他那的电话意思就是帮帮我呀、零零我我!
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发表于 01-29 20:06| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自健兒寶唄的大作:【育网牵手】让我们一起,来共同帮助贝贝吧!
看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!!


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发表于 01-29 20:10| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

我月底才发工资,休息天给贝贝汇过去.这几天我一直都不敢进来看关于贝贝情况,因为看了心痛,难过,因为我没多大能力来帮他,但我还是忍不住来了.可怜的贝贝在牵扯着我们的心.

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发表于 01-29 20:14| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

贝贝,一定会好起来的,我们不能放弃!

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发表于 01-29 21:22| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
祝愿贝贝能够早日康复!
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发表于 01-30 09:11| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下内容引用自绿野蓝天的大作:【育网牵手】帮助贝贝吧!(1月29日更新,贝贝最新消息!)

贝贝,一定会好起来的,我们不能放弃!

同意这位妈妈的话:哪怕有一丝希望,我们也不能放弃!

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发表于 01-30 09:38| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

好男妈妈真好~~~你很热心啊~

我们都衷心的期待贝贝肺炎尽早治好~然后再努力对抗MMA!

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