这四五天来,在网上搜索了很久,帮他联系到了奶粉生产厂家,一个北京维思多,一个上海华夏,都比那个进口的能全特便宜很多。
维思多有这种患儿专用奶粉,是和医院搞科研时生产的,只是没有上市销售。因为需要的人太少,就没去审批销售许可。华夏也是新研制的。
也找到了一个同样患此病的孩子润润,和他的爸爸邱先生通了话。润润目前情况很好,一岁多了,也是杨教授治疗过的,现在每月只要一千多的医药费就够了。也吃华夏奶粉,还是杨教授联系的。我把联系方式都给了贝爸。希望贝爸找他们,可以有好消息。
另外看到一个台湾的网站,台湾对于这种罕见的重大疾病,有一个基金会,有财团在出资援助治疗的。不知他们会不会涉及大陆的病人,也抱着试试看的想法,给他们发了一封信。不知能否有回音。
昨夜11点多,贝爸发来短信,说贝贝已经住院了,肺炎。如果贝贝肺炎能够挺过来,后面只剩甲基丙二酸血症肯定可以治的。润润就是个榜样。