每次贝妈在贝贝打掉瓶时她都在和贝贝一起哭但也无助

贝贝姑妈的留言：    我是贝姑！谢谢各位！
    看了你们的贴我们很感动，很感激！昨天晚上贝爸贝妈给贝贝在医院里过了生日，过得很凄凉！贝妈很长时间都没有出过医院了，很担心贝妈的贝爸请贝贝的奶奶看着贝贝，劝了贝妈很长时间她才离开贝贝，和贝爸一块去给贝贝买了一个蛋糕；买蛋糕时服务生问孩子有多大了，贝妈哭了，她对服务员说：“不知道自己的儿子能不能看到他明天的生日蛋糕……”现在全家的人都在看着贝爸，他是家里唯一不能哭的人，他也从没在家人面前有任何“不良”情绪，但我们知道他的情绪会对家人造成更大的影响，他也是我们精神上的顶樑柱；我不知道老天为什么对这么好的一个弟弟不公，为什么对弟弟的小孩不公，我们家没有人做什么缺德的事，反而贝贝的爸爸做了很多的好人好事，为什么老天会这样对他？贝爸和贝贝的妈妈就是因为2004年2月14日在支助长阳土家族自治县龙舟坪填方家湾小学的方和平时认识的，现在这个这个小女孩已上中专了（现在宜昌长阳隔河岩一带好象是“青华职校”里）；贝爸还资助过宜昌市卫校前学生简历（丽）解决了这个小孩子每月的生活费，现在她也中专毕业会自食其力了（其父母匀为盲人母早亡，父也于前年病故），这件事宜昌市民政局慈善协会的张斌会长最清楚了，当时贝爸从事共青团的工作，是为“爱护长江水，保护母亲河”的公益活动找过这个慈祥的老人。通过他，贝爸了解到了简历（丽）的情况并作了长期捐款，连他们在内贝爸一共捐助了十几个贫困学生，曾被评为“宜昌市学雷锋先进个人”。看到那些苦孩子贝爸就很伤心，这几年也没有什么积畜，连房子都没有住的，我们也批评他很多次，也深深的理解他！今天之所以讲这么多并不是我想给贝爸表什么功，而是想让大家都知道，一个肯为社会做这么多事情的人，现在他有难了肯请社会上有能力有爱心的人也能帮一帮他。
    上面所提到的人名和单位（学校）之所以交待这么清楚，是想告诉大家如果有人不相信的可以通过114去查询一下是不是真的，也有不清楚的是因为贝爸一直不肯跟我们讲太多这方面的事情……最直接的办法是查宜昌市委宣传部的电话，我弟弟是在“非典”那年或前一年被评选上的……。
    我们这些亲人中只有贝爸有正式工作，这些年来我们都是靠打临时工维持生活，没人有稳定收入。
    现在贝贝用的是上海纽迪希亚公司经销的物质奶粉，为了省钱贝妈只能掺和其他的米粉给贝贝吃，这样时间长了还是有一定的危险性，如果每月的奶粉按同济医院医生的说法去吃就得近6000元，一年就是72000元，按常理来说要吃到三岁，现在贝贝一岁了还有两年的奶粉就是144000元；每天做一次理疗就是130元，每个月一个疗程就是4000元/31天一年就是48000元；目前每天住院的开支虽然降下来了但也不低于1000元；以每年最少住五个月的帐来算一年就是150000万元；再加上他们的日常开销，这样算来一年的总开销不会低于300000元，如果再发就会花更多的钱去救治……到贝贝会走路时起码是三—五岁才能康复这要花多少钱？
    目前他们连生活都很困难，为了让贝妈不担心，贝爸从来都没有跟贝妈提这方面的事情，现在所有的亲亲戚几乎都借或捐了一些，真不知道下一步我们该怎么办？？？？？？？
    作为贝贝的爸妈他们作过最坏的打算，但这必定是一块心头肉，他们曾说过愿意用自已的命去换都可以，谁能帮助我们留住这条可爱的生命？？？？？

大家好！我是贝爸！
我今天浏览了各位的留言很感动，感谢大家一直以来对我儿子的关心！今天和贝妈打了招呼就出来把贝贝的近况通报给大家。
  北京妈妈团的一位叫徐杨梅的妈妈让我们很感动，我们是元月7日凌晨07：00许到的北京西站，我们在武汉时她一直关注着我们的动向和贝贝的病情，在我们下车前徐杨梅女士请人接站并用车将我们安顿在距北京大学附属一医院（儿科）不远的一家小宾馆里（西什库大街），我们很感激她。
但贝贝的情况不是很好！一到北京就开始高烧了，为了减少开支我们第二天就搬到了一家地下室改成的招待所，为了节约也只能这样做了。不知道是北京的空气过于干燥还是其他的什么原因，贝贝的情况更严重了，不仅彻夜都是哭喊不停且呼吸非常的急促并多次发烧到39.5度以上。我们本来是挂北京大学附属一医院（后称北大一院）儿科杨艳玲教授元月9日的专家号，但贝贝太急了我们不敢耽搁，就将贝贝元月8日的凌晨06：00许将他送到北大一院，由于是这个医院的挂号、交费等程序非常的复杂，加上人多我们给贝贝简单的退烧处理都没来得及做就快10：00了，当时孩子的情况很不好，我们求值班的护士知改变工作程序给我们开绿灯，也向她道明了贝贝的情况，当她看到孩子的情况很危急后就给杨艳玲教授打了电话，并请杨教授给开了药，但还是因为复杂的程序问题到只到当天下午17：00左右贝贝才输完液，我们也饿了快一天。让我们感到庆幸的是，感觉北京医生（教授）的医德要比武汉的高很多，因为杨教授知道我们不是本地人，她给贝贝开完血检的单子后自己就检查结果给拿走了，当我们去查检查结果时检验室的医生告诉我们“杨教授自己把袁野的检查结果拿走了……”但这里的医疗程序的确是太繁杂太落后了。
因为排队的人比较多（我们是排在第三个号），元月9日上午11：00时许，我们终于正式见到了可以救贝贝命的杨艳玲教授，（为了详细的了解病情，我们挂（预约）的是100块钱一张的专家即特需门诊号，这在湖北省内是没有过的事情最贵的号也不会突破30元，可见两地的消费差异实在太大了，但为了救孩子再贵我们也得挂啊！）之后杨艳玲教授给贝贝开了药，输完液后已是16：00多了。
杨教授值得让我感动的是她的敬业精神，她好像是上午08：00至12：00才在特需门诊坐诊，下午14：00后这个诊室就得让给其他教授用来看其他的病患者了，但当天我们轮流吃完午饭已是13：20多时发现杨教授还在那里接待患者，快14：00时她还在那里……我所见过的不管是武汉或宜昌的医生（教授），就算是真的要命的人在等他看病但如果到点了他（她）很多的医生也是要走人的。
此间，由贝妈和奶奶照看孩子，为了节约更是为了孩子的病，我就在医院旁的两条街反复的寻找相对便宜的食宿点，这一天我们又搬到了西什库另一个叫“融汇宾馆”的小招待所，因为这里相对通风和便宜，三个成年人一共每天交120块钱，但这在湖北绝对是可以住较好标间的；由于医院现在一直没有病床（具医生们说病床的排号都已经排到一个月以后去了），我也想过如果有房子可以租就更好了，但跑了几天也没什么结果不是价格太高就是没有基本的生活用具，如床、暖气等我们可以随便对付一下无所谓，但孩子肯定是不行的……。在饮食上，这里的包子每笼要四块钱普通的面也要七块左右，这是最低的饮食消费了。本以为节约一下是好事，但两地的饮食差异让我们吃了三天的包子就开始受不了，由原来的一天三顿包子改为一天两顿（早、晚），目前只有这样才可以尽可能的节省，中午我们就点波菜和白菜这两个菜。开始时贝妈、贝贝的奶奶和我三个成年人都讲客气，特别是她们俩个每次用完餐后总会剩些“残茶剩饭”被“收拾”进我的肚子，但只到元月12日中午看到贝贝的奶奶在舔食我已享用过的方便碗时，我才明白……什么是母爱？这就是！我觉得很对不起母亲，为什么这几天没有发现妈妈丢在垃圾桶里的一次性方便碗一片菜叶也不见了？一滴汁也不剩？我觉得对不起自己的母亲，我是个没有廉耻的畜牲，老人家把我都养大了凭什么要出来跟我们受这种罪？但这些我不敢跟贝妈讲，今天在网上写的这些贝妈是没有时间看的，起码在回到宜昌之前是绝对看不到的，贝贝已让贝妈很伤心了，她一直认为是自己太粗心没有照看好自己的孩子，认为自己是个罪人，所以我也不想让她知道妈妈的事，不想让她雪上加霜的认为自己是个罪人……
现在我们三个人中全部都在咳嗽，都是上呼吸道感染，但都没有贝贝的病重，起码我们的病都不是要命的！
贝贝在这里仅有一天没有发烧就是元月10日，从元月11日看过杨艳玲教授普通门诊后，从当晚11：40许持续发烧，最低的37.6度，最高的39.9，有时还抽筋。因为在宜昌和武汉的医院用了太多的抗生素，对贝贝的肝脏功能受到了极大的损伤，来京后我们都是严格按医生的要求给贝贝退烧，除了用“美林”外，就在贝贝发烧时每隔一段时间就用温水给贝贝搽一下全身，以达到物理降温的目的。但元月12日、13日、元月14连续三天跑北大一院的急诊，但急诊室的医生拿贝贝的病没有办法，因为是凌晨太早了，又联系不上杨教授，元月12日给贝贝看病的是急诊室的华瑛医生她仅按杨艳玲教授前两天的药方给输了液，没有退烧。元月13日是一位男医生好象有些经验，说贝贝是病毒性感染又染上肺炎了且喘、咳都很严重，他仅给贝贝开了治咳喘方面的药，还是说贝贝的肝功能不好连输液也免了。由于是周六、周日我们迫切的希望见到杨艳玲教授，不管她是救命的稻草还是救人的神，我们也知道打扰她休息是不对的，但为了孩子也没办法，再没有人帮我们联系所以这种希望还是破灭了。我们眼见贝贝的呼吸喘急而束手无策一直到今天。元月14日，即今天08：15到医院，原计划仍按医生昨天叮嘱的开处方用药，但运气似乎更坏。周一来看医生的患者特别多，且留门诊室又象是一位没有经验的实习医生，她对很多情况不了解反复问她后面的另一位医生，直到快11：00时才拿到药。直到遇到一位了解我们情况的护士告诉我们杨教授的试验室在什么地方，我连忙赶过去将这几天贝贝高烧不退的情况跟她讲了，她就重新开了药，但药房里却没有其中的一种药了，后来只能在门诊部、住院部、试验室之间反复跑才将住院部的药调到了门诊部，这时已是中午快14：00了，输完液后就到17：15以后了。刚才接到贝妈的电话，贝贝还是高烧未退。