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我的女儿于2018年6月22日在上海交通大学医学院附属仁济医院做了肝移植手术，手术历经11个小时。

上上周四6月14日复查总胆红素369。上周二6月19日的早上，医生把我叫一旁，说这周四周五或者下周一给你们安排手术了。第二天凌晨五点多宝宝就发烧，到38.9度，用了退烧药一直慢慢退，退到38度多持续低烧。发烧后两天到6月21日查血，下午我问医生结果，他一看，哇塞！总胆红素一路飙升到600.2。白细胞不高，病毒不高，但持续低烧。已经非常严重，刻不容缓。

医生跟我说跟领导申请一下，安排在周六加一台给你们家做了。另外找我谈话说他做肝移植这么多年来，我们家宝宝情况是碰到的第二例，之前第一例宝宝在手术后新的病毒攻击新的肝脏，最后肝衰竭走了，让我做好人财肝三空的准备。说了很多，具体的我已经记不清楚，大概就是情况不太好，比较棘手

我很害怕，可是我无路可退，这么艰难我都走过来了，没想到要手术了给我当头一棒。6月21日当晚十点多，护士跟我说，周医生在抢救一个病人，如果情况不好，那么我们就明天（6月22日）做手术，紧接着到十一点护士通知我去办理供体入院。确定下来第二天手术，办理好后，大人孩子交好费，已经是凌晨两点多，宝宝也早已经醒来要喝奶，但手术得禁食，只能抱着她哄，我和我老公都一整夜没有睡觉。

第二天早上六点多我就去大人的肝脏外科报道，宝宝由我老公送去手术。还有很多琐事需要他去完成，还好上海当地一位一直关注着我们芊宝的姐姐过来帮我们，一个是妻子，一个是女儿，同时手术，我想我老公的心里也是说不出来的复杂心情。

手术顺利，我十二点多就下了手术推进无菌病房，宝宝由于门静脉细，第一次放了一个支架以为可以，后来发现不行再放了一个支架到晚上八点多才下手术。

往后余生，跟女儿就是彻底同肝共苦了，我的新肝宝贝妈妈爱你。

这周一因为没床位，而我恢复的还可以，手术后第三天就出了院，回到租房这里慢慢修养，孩子已经于昨天出了重症监护室转无菌病房，今天已经可以喝水解奶粉了，不过芊宝调皮，死活不吸奶瓶，芊爸说他用奶瓶挤进去的。也难怪她不喝，水解奶粉是真难喝，手术以前一直母乳喂养

最后呼吁大家，胆道闭锁不是绝症，可以治愈，宝宝比我们想象中的坚强，不要放弃，我知道社区里有一个关注我的妈妈，希望你能坚持下去，真的不要放弃孩子，我知道你很难，大家都不容易，肝移植只是个新的开始，以后的路还很长，还得步步为营