孩子，一路走好******

真难以想象宝贝这么小就经历了这么多，受了这么多苦，只愿这些苦难早日离你而去，祝愿韩韩早日远离病痛哦！

天堂的路很美...祝福可爱的孩子快乐永远!!!

韩韩生命战斗历程之四：爸爸，我要回家 

                                          
      “爸爸，我要回家，你不喜欢我了吗？” 
      “爸爸，我要听话，我要吃药，我要回来。”
       电话那头，孩子的话深深地刺痛着我。回家，一个多么简单的要求啊；回家，一个多么奢侈的要求啊。我又何尝不想孩子回来呢？我又那天不在盼着孩子能够回来呢？韩韩这次出院可以休息一周左右，继而又要入院坚持她生命的战斗，其实这种战斗从来就没有停止过。但是因为考虑到往返车费问题，韩韩只能暂住在简陋的出租屋里，度过她那些想家的日子。
        一个人在家，看着韩韩的照片，见到每一件与韩韩有关的东西，面前浮现出以往孩子纯真的笑脸，活泼的身影，眼泪止不住掉了下来。以前，总是嫌孩子把家里弄得太乱，总是嫌她太吵。此刻，多么希望能回到以前，与她在家里东躲西藏，玩老鹰抓小鸡的游戏。站在空寂的操场，回想起孩子以往孩子尽情地奔跑，心痛到了极点。
      “爸爸，那是高粱苗呀，我要拿去栽，等它长大了好给你打酒喝。”以前，每当背着她走在乡间的路上，她就会指着地里的高粱苗这么说。现在，好想抱抱她，背背她；好想追着她开心地乱跑；好想她用小手摸摸我的胡子……
        每一次求助的成功，眼前都会浮现出孩子天真的笑脸；每一次遭遇冷遇，眼前也会浮现出孩子天真的笑脸。对不起，孩子，你出生不久便要遭受人世间最残酷的痛苦；对不起，孩子，爸爸没有足够的能力来拯救你的生命。不过，孩子请你放心，爸爸永远不会放弃，妈妈永远不会放弃，叔叔阿姨们永远不会放弃。

此帖子已经被fxtxok于2007年09月15日 16:53:42编辑过。

韩韩生命战斗历程之三：人世间最残酷的痛

       人来到这个世界上，究竟是快乐？痛苦？还是其他的什么？
       韩韩病情的好转，精神状态的恢复，带给我无限的慰藉。但治疗费用的增加和医生说的20%的不确定因素如雨天的阴霾，始终荫藏于心，久久挥之不去。在医院里，每个孩子的离去或是病情的复发，都如重磅炸弹，深深地震撼着我们。每当此时，晚上总是很难入睡，那种莫名的恐惧和对未来的迷惘会笼罩我们很长一段时间。不过，一个问候、一个关注会慢慢融化它。
        现在，韩韩已坚强了许多。每周两次例行抽指血，她都会勇敢的伸出手指，不再吭声；每隔4天就要扎留置针，她仍然会很乖地伸出小手，不过偶尔会哼两声，因为经常要扎几次才能成功。而让人心痛的则还有每次输血或血小板前的常规抽血检查，由于孩子小血管细，抽取量又大，有时手抽不出来就抽脚，脚抽不出就抽腹股沟。孩子悲泣的哭声诠释着她钻心的疼痛。在韩韩身上每一针的扎入，也扎在了我每一处最敏感的痛觉神经上，这个时候，我都很想逃避，也很想用手捏碎东西。
        但是，最让韩韩感到恐惧，一听说便会瑟瑟发抖、浑身是汗的则是：骨穿和打鞘。这两种手术都是在不麻醉的情况下完成的，“骨穿”即“骨髓穿刺术”，手术是用注射器从前胸骨中抽取一定量的骨髓液作检查，其痛苦我们完全可以从字面上感受得到。7月30日，我在手术室亲历了韩韩整个骨穿的过程，已经不是第一次了，但我还是不能镇定自己。韩韩抓着我的手，在我的鼓励下，努力忍受着痛苦。我不敢看她的眼睛，也不敢看医生的操作，但我能够感受得到那种针头刺破皮肤，刺入骨头的难以明状的痛。这次手术抽前胸骨没有成功，又抽了后腰骨，看到她在手术台上痛苦地呻吟挣扎，我头脑一片空白。苍天啊！到底韩韩犯了什么错？你要这样折磨她？下午出去玩，韩韩走路一拐一拐的，看着她被病痛和手术折磨得如此消瘦单薄，我的心情极度矛盾。有时我很想带她离开医院，远离那些痛苦和折磨，但为了让她能活下去，我们又必须留下，并且坚强地留下来。
       “打鞘”是两个手术的合称：首先是 “腰椎穿刺术”（腰穿），即从后腰椎骨中抽取脊液作化验，与“骨穿”类似；然后是“腰椎鞘内注药”，即在完成“腰穿”，等该部位脊液流完后，不取腰穿针，注入药物。看到这里，你一定会不寒而栗，是啊，每当我对人讲起这些，很多人都会叫我别再说下去了。而韩韩每隔一段时间便要忍受这些，而她也仅仅只能用哭来表达她的痛。
        有一次打鞘，我终生难忘，以前十几分钟就能完成的手术这次却花了至少一个小时。大人在外面那种如坐针毡的担心恐怕只有上天才清楚，然而，这次手术穿刺了5次最终还是没有成功，韩韩被抱出手术室的时侯，已经没有了哭的力气，眼睛肿了，满是泪水，只呆呆地望着。手术后必须平躺6小时，中途不能翻动，无论做什么就是上厕所都只能平躺着，以后的几天一直都喊背痛，坐立困难。撕掉纱布，清晰可见5处伤疤，有一个特别大，据说是腰穿针刺入腰椎后，由于位置不是很准确或者为了便于脊液流出，还作了旋转……，仅仅间隔5天，韩韩又重复了手术，穿刺了2次又不成功，我不敢想，也再不想提了……..
        也许我们永远也想象不到那是怎样的一种痛苦，但我能断定那一定是人世间最残酷的痛苦！

此帖子已经被fxtxok于2007年09月15日 16:52:26编辑过。

韩韩生命战斗历程之二：我愿一命换一命     

            
        2007年暑假的7月20号，我到了医院，韩韩高兴极了，连续叫我举高，直到我的手都软了，还意犹未尽。她又抓又咬，那是对父爱期盼已久的表达。两个月没有见面，韩韩头发已经掉完了，瘦了很多。病痛和手术的折磨使她的小手、小脚更加瘦小。第一眼见到她，一股悲凉窜遍我全身。两个月里，不知道她受了多少苦、多少罪，我心酸地很想流泪，但她那双始终清澈明亮的大眼睛给了我几许安慰。
       照顾孩子的生活是毫无规律的，生物钟经常错乱。早上来不及梳头洗脸就要忙这忙那，有时也穿着拖鞋到处跑——这个时候，实在没有太多的时间和精力来注意形象。晚上很少有安稳的觉可睡，第二天精神经常都是恍恍惚惚。至于大人的生活方面，象我们这种情况就不用多说了。除此之外，还要天天承受着治疗费用的短缺和孩子病情的担忧等多方面巨大的压力。在这里，母亲们多感叹孩子命运的凄惨，而我见过的父亲们则多分为两类：一类是家庭特别困难的，象我们这种，因沉默而变得更加沉默；一类为有经济能力给孩子治病但孩子病情不理想的，此类家长经常找同类到楼梯间喝得半醉半醒，然后也感叹人生的悲凉。
       但是，所有这些比起孩子受的罪来说，简直太渺小、太微不足道了。长年累月的被束缚在病房里，不能与外界接触，偶尔带孩子出去，她会挣脱大人的手活蹦乱跳，举着仍扎着留置针的小手指东指西，问这问那，外面的世界对她来说太有诱惑力了，而这些对于正常的孩子来说简直不值一提。每当这个时候，她会提出再玩一会儿，不回医院，也许也只有这个时候，她才能暂时忘记那些可怕而又不得不承受的痛。 
       每次扎针、抽血、骨髓穿刺、腰椎穿刺、腰椎鞘内注药……都考验着大人们的心理承受能力；孩子的每一声呼唤、每一个无助的眼神都深深地刺痛着大人们脆弱的心理。孩子受的罪太多太多，无法用世界上任何一种语言来形容。假如让这个世界上性格最坚强或是心肠最硬的人与这些孩子在医院生活一段时间的话，他的心理防线也一定会被击得粉碎。
     “爸爸，死了不许弄回家吗？”
     “恩，你听谁说的？” 
     “他们说要烧掉，爸爸我不想死，我想回家。”
     “……乖乖，你的病会好的，要听医生的话病好了我们就回家……”
     才来到这个世上4年，便要忍受着人世间最残酷的折磨，努力争取着生的希望，挣扎着是留下还是离开。苍天啊！你看不到这些吗？你真的沉睡了吗？你还没有醒来吗？ 
       如果生命真的能轮回互换的话，我愿一命换一命……

此帖子已经被fxtxok于2007年09月15日 16:51:10编辑过。

韩韩生命战斗历程之一：第一次骨髓穿刺手术

        2007年3月26日，星期一，重庆儿童医院手术室。
        韩韩第一次作骨穿，是我27年来哭得最伤心的一次。我听人说过，小孩骨穿就是在不麻醉的情况下，用针刺入骨头，抽取骨髓来化验，痛苦可想而知。 
       “爸爸，痛不痛？”
       “乖乖，不痛，一会儿就好了，爸爸妈妈在外面等你。”
       七八个蒙面的白大褂进去了，关了门。我不敢留在那里，逃到楼梯间去了。孩子的哭声嘶心裂肺，远远地传来，重重地撞击着我的鼓膜。
      “爸爸呀，妈妈呀，你们在哪里？我不……”
        我觉得头快要炸了，心如刀绞。我捂住耳朵，钻进旁边的杂物间，紧闭了门，淋漓尽致地哭了一场。过了10来分钟，我过去了，韩韩已躺在了病床上，她不能动。绝望地望着我，一言不发，眼神呆呆地望着，刺得我心很痛很痛。
        我不知道我的逃避是懦弱、畏缩还是其他什么。孩子的哭声如快刀利剑，深深的刺痛着我。我已经不能承受她哀伤的呼唤，那时我的心仿佛被一片一片地割，慢慢地滴血，当时我很想用手毁灭身边所有的东西。
        第二天，骨穿报告出来了，是我们最不愿听到的结果——急性淋巴细胞白血病L1型。《化疗协议书》递来了，医生叫我们考虑1天。现在摆在我们面前有两个问题：一是几十万的医疗费用；二是化疗期间的意外。我们犹豫了，并且此刻我们还是不肯相信孩子会是白血病，侥幸地认为医生可能是弄错了吧。3月28日，我们放弃了化疗，准备回家。韩韩高兴极了，又唱又跳：“好哦，回家了，可以去幼儿园了，可以看动画片了。”
        离开时，邻床照顾孙子的重庆大妈无论如何塞给我们100元钱，哽咽着说：“给孩子买点东西，多乖的妹儿，好可惜......  ” 28日我们含泪回到了家。见到了等了我们很久的亲人，同事，乡亲，学生。
         之后的一段时间，我们走遍了周围各县的大小医院，都建议去成都华西医院。2007年5月28日，怀着对韩韩生命的希望，我们来到了成都华西医院......
        现在想来，我们那时是太幼稚、太愚蠢了，竟然一时感情用事放弃化疗回家。过去的过去了，只留下许多遗憾和唏嘘……

       

此帖子已经被fxtxok于2007年09月15日 16:49:31编辑过。

附图四:化疗照片