1楼 主题:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-21 20:29发送站内信

无孔不入的环境污染、变化多端的有毒食品,每天都在迫使人体内部产生着新的变异和抗体。

对世界上千千万万的人类家族而言,最大的危害是每个出生的孩子都有可能隐藏着遗传代谢病,这是父母机体在对抗各种外界有毒物质过程中产生的基因变异造成的。
想想挺可怕:即便一个孩子有传染病,也只能在某一段时间内连累周围的人,但如果是遗传代谢病,如果不能早发现、早治疗,在如今只生一个孩子的社会,毁掉的将是自己和配偶两个家族。 
更为可怕的是,婴幼儿遗传代谢病检测在国外发达国家已经成为福利普及项目,而在国内,绝大多数人压根还没听说过这件事,我也是今天跟朋友聚餐时才听说。

虽然中国优生科学协会联手中国医学科学院、中国协和医科大学在全国范围内共同发起一个叫做“生命绿洲行动”的推广,希望促进遗传代谢病检测在中国的全面普及,但据说由于经费问题,一直没有大力宣传。
在此发帖,是提醒年轻父母们:最好给宝宝做个检测,只需要孩子足跟的几滴血,把装有血样的信封寄给协和检测中心就行了,万万不可掉以轻心。
本人不是医生,说的不专业,了解详情可以登录中国优生科学协会遗传代谢病推广的官方网站,点击此处

发帖声明:本帖关系到中国无数婴幼儿健康和家庭幸福,请版主不要删帖,我还将把找到的相关资料不断再此跟帖,也欢迎朋友们跟我一起探讨这个问题,谢谢。

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2楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-21 23:01发送站内信

请尽快将相关资料完善以使大家都能早日知道详情!

谢谢~

请朋友们帮忙点击快乐之星,再按F5刷新一次!每个星每天点一次哦! 谢谢^_^

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3楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-22 11:09发送站内信

孩子刚出生几天就有做,心疼孩子

永远做个快乐妈妈和让老公疼爱的老婆Tongue out

小脚印 - 育儿网

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4楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-22 14:08发送站内信
以下是引用 第2楼 可爱小轩轩 的话:
请尽快将相关资料完善以使大家都能早日知道详情! 谢谢~...

好的。我先给大家介绍一下什么是遗传代谢病吧。

有代谢功能缺陷的一类遗传病称为遗传代谢病,多为单基因遗传病,包括氨基酸、有机酸、脂肪酸等先天性的代谢缺陷。此类疾病表现复杂,可以造成体内任何器官和系统的损害。患儿在新生儿期常没有特别的临床表现,一旦出现异常,身体和智力的损害已不可逆转,失去了治疗的机会,死亡率和复发率也很高,是导致儿童夭折或残疾的主要病因之一。

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5楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-22 15:04发送站内信

楼主你不知道吗,现在的医院,宝宝一出生就做足底筛查的.

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6楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-22 16:06发送站内信
以下是引用 第5楼 aa-xiaoman 的话:
楼主你不知道吗,现在的医院,宝宝一出生就做足底筛查的....

足底筛查是对苯丙酮尿症及甲状腺功能低下的筛查,不是我这里所说的遗传代谢病检测。

而遗传代谢病检测是对35种遗传代谢病筛查包含了氨基酸、有机酸、脂肪酸三大类检测,覆盖面广,准确度高,达到国际一流水平,是最规范、最标准的检测。

我国得“新筛”只有2-4种的检测,同时覆盖率比较底,只有3%左右,技术也比较落后,一次只可以检测一种,效率底,假阳性率高,出结果晚。

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7楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-23 10:28发送站内信

关于民生问题的事,不知道何时才能跟国际接轨

happy沙滩小子快乐童年

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8楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-23 15:19发送站内信

协和检验是全球范围内获得美国CDC颁发的最高级别的认证证书的少数检验中心之一,也是中国唯一获得该证书的检验中心,说明中国的遗传代谢病检测已经达到了世界先进水平。

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9楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-24 14:37发送站内信

遗传代谢病(IMD)的危害

    每种遗传代谢病均属少见病或罕见病,很多人从来就没有听说过这些疾病,但这类疾病累积患病率危害极大。
    据了解,这类疾病可以造成体内任何器官和系统的损害。患儿在新生儿期常没有特别的临床表现,一旦出现异常,身体和智力的损害已不可逆转,失去了治疗的机会,死亡率和复发率也很高,是导致儿童夭折或残疾的主要病因之一。因此专家建议,新生儿应进行遗传代谢病检测。

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10楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-24 19:41发送站内信
以下是引用 第2楼 可爱小轩轩 的话:
请尽快将相关资料完善以使大家都能早日知道详情! 谢谢~...

 

 

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11楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-25 15:09发送站内信
以下是引用 第10楼 淡粉色的梦 的话:
以下是引用 第2楼 可爱小轩轩 的话:请尽快将相关资料完善以使大家都能早日知道详情! 谢谢~... ...

 

我提供以下官方网站,大家可以前去仔细的了解一下:

中国优生协会遗传代谢病筛查的网址是:www.imd.ac.cn
中国医学科学院、中国协和医科大学检验医学研发中心的网址是:
www.xiehe.ac.cn

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12楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-26 17:43发送站内信

“遗传代谢病”有那些症状?

遗传代谢病常见的临床表现有:神经系统异常、代谢性酸中毒、严重呕吐、肝脏肿大或肝功能不全、特殊气味、容貌怪异、皮肤和毛发异常、眼部异常、耳聋等,多数遗传代谢病伴有神经系统异常,在新生儿期发病者可表现为急性脑病,造成痴呆、脑瘫、甚至昏迷、死亡等严重并发症。

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13楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-27 06:52发送站内信

为什么说这是父母送给孩子的第一份“人生礼物”?

每个孩子的体质都不一样,一些简单的饮食喂养不一定对于每个孩子都是一样的结果,遗传代谢病检测的重要性在于它本身是对孩子先天体质的了解,我们不想看到是因为父母的无知,成为杀害孩子的“亲情杀手”,由于不了解孩子的先天体质而给孩子人生的开端埋下危险的伏笔,而让我们父母抱憾终生。

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14楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-27 11:59发送站内信

这些病有中央电视台的十套有播过

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15楼 回复:警钟:别让孩子的遗传代谢病毁了整个家族!(转贴)

发表于 2008-10-27 16:31发送站内信
以下是引用 第15楼 俊瑋寶贔 的话:
这些病有中央电视台的十套有播过...


“生命绿洲行动”全国指导委员会主任李长明教授指出,新生儿疾病筛查是提高出生人口素质、减少出生缺陷的第三级预防措施,是婴儿迈入健康人生的“第一次体检”。

足见国家对于遗传代谢病的重视程度。

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