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孤独症儿童家庭的教育康复支持

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发表于 02-09 10:56| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

《世界人权宣言》和《儿童权利公约》都承认家长在引导和参与子女教育方面的权利,同时也指出家长也应该履行相应的义务,如家长有责任照顾和保护子女,促进子女的健康成长,家长应该参与家长协会或相关组织开展的活动,为改进子女的教育以及全体儿童教育而努力,家长有效参与是保障家庭和学校之间建立良好合作关系的前提条件。尤其是特殊需要儿童家长必须参与到子女的相关教育计划制定、实施和评估等过程中。美国1975年颁布的《所有残疾儿童教育法》,即94 -142公法也赋予了家长参与残疾儿童诊断、参与个别化教育计划制定、参与残疾儿童的安置决定的权利。所以,考虑到孤独症儿童的身心特征,家庭参与到其教育康复活动中是非常有意义的,这也是家长不容推卸的责任。

    (一)家长对孤独症教育康复的态度

    家长的态度对孤独症儿童教育康复效果影响巨大。从实际情况看,家长对孤独症教育康复存在以下几种典型的不适当态度。

    一是放任不管。家长过于依赖学校,把教育康复任务完全推给学校,认为教育学生完全是学校的责任。他们只为子女提供吃、穿、住、行等基本的物质帮助,而当学校教育康复工作需要家长配合做一些康复训练活动,或辅导子女完成康复作业时则不闻不问。

    二是不及时接受教育康复。有的家长在子女被诊断为孤独症后,不能正视事实,病急乱投医,去各个医疗机构、康复训练中心寻求帮助,而不加以选择;有的家长听信偏方,采用不被广泛认可的药物治疗;有的家长花大量时间来寻求治疗方法,而耽误了子女接受学校教育的时机。这些做法和学校教育康复理念可能是完全背道而驰的,效果反而不好,使孩子身心疲惫,甚至造成了心理障碍。

    三是不认可学校的教育康复工作。有些孤独症儿童家长虽然把子女送入学校接受教育康复训练,但却对学校的一套教育康复训练方法持截然相反的态度。当家长和学校的观点发生分歧后,可能会使双方产生冲突,这不利于学校开展系统的教育康复工作,其结果也会直接影响到孤独症儿童的发展。

    以上三种态度都会对孤独症儿童的教育康复工作造成不利影响。家长应正确面对孩子的问题,及时寻求学校教育康复,积极配合学校工作是家长保障子女受教育权、履行家长应尽义务的基本体现。家长应该主动参与到学校工作中,做好家校协调工作。

    (二)家庭在孤独症教育康复中的角色

    家庭在孤独症儿童教育康复中扮演了重要角色。他们不但是孤独症儿童教育康复工作的直接参与者,而且需要提供力所能及的帮助来配合学校教育康复工作的开展。

    1.直接参与者

    家庭应该直接参与到孤独症儿童的教育康复工作中。家庭的直接参与体现在以下几个方面。

    一是家长真接参与孤独症儿童的教育与心理评估和诊断。家长最了解子女的行为特征,在采用行为量表对孤独症儿童的行为做量性评估时,需要家长如实填写相关问卷。这直接关系到孤独症儿童是否得到正确的诊断。家长还需要详细汇报日常所观察到的儿童行为特征,这也是评价他们的一个重要指标。

    二是家长直接参与学校教育康复活动。当孤独症儿童存在较大适应困难时,家长应该直接参与到学校的教育康复活动中,如监督孩子的表现,协助孩子完成教师布置的任务。也可以以陪读形式来帮助孩子,及时发现问题,帮助他们解决问题。除了学业、技能学习方面的帮助外,还要帮助他们学会与人相处。

    三是家长直接参与对孤独症儿童的个别化教育计划的制定、实施、评估与修改。学校应该为每一个孤独症儿童制定个别化教育计划。家长则应该参与个别化教育计划的制定与修改,因为他们对孩子了解最深,他们的意见应该成为个别化教育计划的重要参考意见。通过家校双方协商而制定的个别化教育计划,可以避免家庭和学校在教育理念和方法方面发生分歧,使教育康复方案得以顺利实施。

    2.配合者

    家庭的配合首先体现在家长要积极主动向学校教师提供孤独症子女的基本情况,如医学诊断与治疗情况,早期教育经历,行为表现,个性特征等,以使教师较全面地掌握孤独症儿童的背景资料,方便教育康复活动的开展。家庭的配合还体现在家长通过开展家庭教育康复活动来延续学校教育康复活动,并使学校中的康复内容得到复习与巩固。家庭教育康复活动应该作为学校教育康复内容在家庭中的延伸和补充被重视起来。有的家长也会在专门的康复训练中心寻求帮助。通过专门训练,孤独症儿童可以在感知觉统合、认知、运动等方面得到发展。家长的这些努力可以为开展学校教育康复活动提供前提条件,并可以减少学校教育康复的难度。但要协调好康复训练中心的康复活动与学校教育康复的关系,使之能为学校教育康复提供有益的支持,而不是背道而驰。

    (三)家庭教育康复支持的参与人员

    1.家长

    家长是孤独症儿童教育康复的主要支持人员。父母在支持体系中处于核心地位,除了直接参与到子女的教育康复活动中,或者以主要配合者的身份出现外,还要负责组织或决策子女教育康复的具体事务,如为子女选择教育康复机构,决定开始教育康复的时间,争取有价值支持人员的参与等。祖父母、外祖父母也是家庭中重要的支持人员,尤其在父母不能投入较多时间时,他们可以代替父母的作用。

    2.亲戚

    亲戚可以为孤独症儿童父母提供各类帮助,如帮助接送上学,提供抚养建议,给予物质或行为上的支持等;也可以直接为孤独症儿童提供支持,如赠送玩具、陪伴玩耍等。尤其是亲戚的子女,可以成为孤独症儿童的玩伴,并建立起稳定的同伴关系,这有利于孤独症儿童社会性的发展。

    3.朋友

    孤独症父母的朋友可以从情感上为其提供支持,帮助增强其战胜困难的决心。除此之外,有些朋友还可以为其提供信息支持,如孤独症的诊断、治疗机构,教育康复机构等相关信息,使孤独症儿童能得到及时的干预。

    (四)家庭教育康复支持的内容

    对孤独症儿童而言,家庭对其生活自理、交通、康复训练等方面的支持在所有支持服务中占据很大一部分,而且这部分服务是持久的,甚至延续终身。家庭能否为孤独症儿童提供必要支持受到很多因素影响,包括家庭经济条件,家长文化程度、教养观念、教养态度以及家长的自信心等。家庭成员的参与程度,家庭网络的大小及关系疏密程度等也会影响家庭支持水平。

    1.物质支持

    家庭为孤独症儿童教育康复提供了各类物质支持,如金钱、食品、玩具、书籍等。孤独症儿童教育康复需要较多资金投入,学费、个训费用等是家庭为子女投入的相对较多的一笔资金。除此之外,家长还要为孤独症儿童购买。

    (2)陪伴。

    家长是孤独症儿童的重要伙伴。孤独症儿童不能主动与人交往,大多数时间都沉浸在自己的世界中,但作为父母,就应该主动与他们一起玩,陪伴他们,即使他们只喜欢一个人摆弄玩具。父母的陪伴可以起到潜移默化的情感支持作用,有利于促进亲子之间的关系。教育康复训练占据了孤独症儿童的大多数时间,充分利用教育康复过程中的陪伴机会,有助于建立起孤独症儿童与父母之间的依恋关系,虽然这种依恋关系比普通儿童亲子之间的依恋关系要薄弱很多,但对他们的心理健康发展有利。父母也具有相对较多的机会,较了解孩子的情绪反应,如果投入足够的时间与精力,对他们的帮助将比其他人的帮助大。

    (五)家庭教育康复支持措施

    1.开展家长培训

    家长素质、家长的参与及配合程度会直接影响孤独症教育康复的效果,同时也是孤独症教育康复工作中较难控制的因素。家长如何读懂自己的孩子,如何去训练、教育自己的孩子都需要一定的专业支持与帮助。因此,为家长提供孤独症的相关信息,提供教育康复的相关咨询与指导服务,开展家长培训等工作是十分重要的。通过家长培训,可以推广孤独症知识的普及工作,帮助家长形成对孤独症的正确认识,提高自身的教育康复技能水平,使更多的家长投入到孤独症教育康复工作中,促进家庭教育康复效果。

    2.建立专业支持机制

    在教育部门的组织管理下,建立专门的孤独症儿童家庭教育康复指导中心,依托社区开展孤独症儿童的教育康复实践活动。孤独症教育康复指导中心还要负责协调家庭与学校的关系,促进双方的合作关系发展。家庭教育康复指导人员必须深入家庭,直接接触家长和孤独症儿童,在实践中发现问题、解决问题。

    3.开家长交流会,建立家长委员会

    开家长交流会,促进学校和家庭的沟通,使家长更理解学校的工作,并能主动利用家庭资源来配合学校教育康复活动的开展。建立家长委员会,为家长提供交流、沟通的机会,共享家庭教育康复经验,互通教育康复玩教具、教育康复材料等。在家长的互相支持下,可以为孤独症儿童教育康复提供资源、人力、经验等方而的前提条件。建立家长委员会,还有利于发挥家长的自主性。家长可以主动为子女选择伙伴,组织支持体系中有意愿给予帮助的人,扩大孤独症子女的交往范围。

2#
发表于 02-09 10:58| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

我发现很多家长在对残疾孩子的态度上有很多问题的。要么溺爱,要么无视

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3#
发表于 02-09 11:00| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

美国的法律能管的了中国?

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4#
发表于 02-09 11:01| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

只有同班的同学才能开家长会,不是同班的孤独症儿童还能组织到一起开家长会?

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