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第二次复诊,令人痛心的消息

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发表于 08-11 14:06| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 2010/8/10   星期二  晴
        今天,小P第二次复诊。等待了一个月,只为等到这一天,希望这一天有好消息,我们都在内心真真的期待。
        可是下午四点,LG给我的电话彻底击碎了这个美好的愿望。LG说各项检测值又上升了,杨教授怀疑是肌营养不良,上次的切片检测只做了一个项目,杨教授通知实验室把剩下的两个检测项目做完,再确诊。杨教授说如果是炎性肌病,用了激素后应该会有明显下降,但是这一次的检测结果较第一次复诊不降反升,她说要把活检标本继续做检测,结果大约半个月能出来。……
       挂了电话,眼泪夺眶而出,听到那可怕的五个字,那种崩溃的感觉,没法用文字表达。是我抱的希望太大了,是我太急于要一个好结果了,才会这样失望到心碎吧?真的好痛心!当我趴在桌子上掩面而泣,谢谢亲爱的同事们的理解和宽尉。对不起,我没能控制好自己。一直以为自己足够坚强,原来亦不过如此!
       回家路上,我一直告诉自己,不管是什么病来了,一定要坦然面对,勇敢面对。回到家里,阳爸一如既往的严格控制小P的食欲,一如既往的陪小P练习羽毛球,小P一如既往的快乐,一如既往的偏心老爸,而我也一如既往的吃醋,一如既往的充当她的学生跟她唱唱跳跳……生活还要继续,快乐也会继续,眼泪就让它停留在崩溃的那一秒,过完那一秒,我们仍然是快乐的一家人!
       目前没有更好的办法,在一边等待湘雅的另外两个结果,也一边积极联系对肌病更专业的医院求治,也委托了一些朋友帮忙打听,希望最近会有好的消息。不论是去广州、上海还是北京,只要对小P的病有帮助,我们都会去努力。还是LG的那句话,做最坏的打算,尽最好的治疗!
       亲爱的朋友们,谢谢你们的惦记,虽然这一次没有带来好消息,但我们不会放弃的,放心!
第二次复诊结果8/10:
1、乳酸脱氢酶:822.3  (参考值109-245)
2、肌酸激酶:6348.7  (参考值24-190)
3、肌酸激酶同工酶:163.6 (参考值<24)
4、肌红蛋白:207.2(参考值<70)

第一次复诊结果7/6
1、乳酸脱氢酶:811.3  (参考值109-245)
2、肌酸激酶:5091.4  (参考值24-190)
3、肌酸激酶同工酶:148.8 (参考值<24)
4、肌红蛋白:329.1  (参考值<70)
5月20日肌酶检测值:
1、乳酸脱氢酶:1150.3  (参考值109-245)
2、肌酸激酶:8889.2  (参考值24-190)
3、肌酸激酶同工酶:261.8 (参考值<24)
4、肌红蛋白:334.4  (参考值<70)

如果大家有好的建议请留言,拜托了!

2#
发表于 08-11 14:19| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 只能默默为小P 加油,一定会慢慢好起来的

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3#
发表于 08-11 14:22| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

加油吧,相信老天会明白你们的苦心的

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4#
发表于 08-11 14:23| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 祝福

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5#
发表于 08-11 14:37| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 这些医学的东西真是不懂。阳妈要坚强哦,这样阳阳才会有有力的依靠。现在只能尽快治疗吧,相信现在医学已经比较发达了。阳阳是个坚强的孩子,一切都会过去的。祝福宝贝快点康复~加油!

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6#
发表于 08-11 14:54| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 怎么会这样呢?阳妈一定要挺住呀!

 为阳阳祈求,希望能有好的消息传来,希望可以尽早找到对症的治疗方案!

 

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7#
发表于 08-11 15:01| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下是引用 第2楼 煜妈 的话:
只能默默为小P 加油,一定会慢慢好起来的...


 

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8#
发表于 08-11 15:05| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 亲和宝贝都要加油!!

相信一切都会好起来的!!

加油加油哦!!

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9#
发表于 08-11 15:31| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下是引用 第2楼 煜妈 的话:
只能默默为小P 加油,一定会慢慢好起来的...


 

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10#
发表于 08-11 16:27| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 祝福小P,希望她早日康复!

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11#
发表于 08-11 16:37| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 祝福

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12#
发表于 08-11 16:40| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 楼主加油,祝愿小P早日康复

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13#
发表于 08-11 16:47| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下是引用 第2楼 煜妈 的话:
只能默默为小P 加油,一定会慢慢好起来的...


 

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14#
发表于 08-11 16:47| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信

 

以下是引用 第2楼 煜妈 的话:
只能默默为小P 加油,一定会慢慢好起来的...
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15#
发表于 08-11 17:16| 只看楼主| 倒序看帖| 发送站内信
以下是引用 第12楼 豆妈66 的话:
楼主加油,祝愿小P早日康复...


 

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